麻风口述史

科学麻风知识

背景及历史

1、发现麻风致病菌的科学家是谁?是哪一年发现的?

G.H. Armauer Hansen, 1841-1912. 1873年发现麻风杆菌,并积极鼓吹强制隔离政策,推动促成了1885年的隔离法案。1897年第一届国际麻风大会在柏林召开,广泛向各国推广挪威的隔离措施。1940年后由于发现新的治疗药物,加上二次世界大战前后国际上基于“正义”、“人道”、“理性”等新价值的思考,开始检讨隔离政策的必要性。1958年在东京召开的第七届国际麻风大会正是提出反隔离宣言,并建议将麻风更名为“汉生病”。1959年世界卫生组织的医学大会更进一步建议废除所有麻风聚落,让病人回归主流社会。中国却逆向而行,逐步开始大规模的建立麻风村落与病院。更采取“边调查、边隔离、边治疗”的新政。


2、中国在什么时候开始麻风防治工作,采取的主要方法是什么?

强制隔离措施始于1950年代末,至1980年代初告一段落。


3、中国在哪一年开始推动麻风病联合疗法(MDTMulti-Drug therapy)?

1982年起开始改用全球一致的治疗标准,MDT。


4、全国目前有多少所麻风院村?共有多少名康复者?

600多所,共有20000多名康复者居住在这些康复村中,2级以上畸残占70%以上,最高的是吉林省麻风病院达到95.1%,近50%有严重残疾,平均年龄60-65岁。


5、全国累计患病人数最多的省份是那个省?约占全国累计发现病人数的百分之多少?目前新发病人数最多的是哪个省?

广东省,累计发现约10万,占全国的近20%。目前新发现病人数最多的是云南省。


疾病的传播


1、麻风病是通过什么方式传染的?

麻风病的病源菌是麻风杆菌。麻风病的主要传染方式是通过飞沫或通过破损的皮肤直接接触传染,即健康人破损的皮肤和粘膜直接接触病人含有麻风杆菌的皮损或粘膜损害。

其次是间接接触传染。即健康破损的皮肤或粘膜经常接触病人用过的生活用品或生产工具而造成感染一般是通过长期密切接触才有可能传染上。


2、百分之多少的人对麻风病有自然免疫力?

95-99%以上的人都对麻风病有自然免疫力。


3、为什么麻风病在南方多,北方少?

麻风杆菌适合在炎热潮湿的气候中生长,而南方炎热潮湿的气候正适合麻风杆菌的生长和蔓延,因而麻风病在南方多,北方少。


4、目前全国新发病人最多的分别是那3个省份?为什么?

云南、贵州、四川


5、麻风杆菌在阳光照射下能存活多长时间?

2-3小时


6、麻风杆菌是否能够人工培养?

不能


7、麻风病是否可以通过注射疫苗的方式进行预防?

不能。目前还没有研制出麻风病的特效疫苗。


8、麻风病是遗传病吗?为什么家属或家庭内的人员发病率较高?

麻风病不是遗传病。麻风病在家属内发病率较一般人高,主要是因为a.有更多接触麻风杆菌的机会;b. 生活在同样卫生和营养状况的生活环境和条件下,同样容易受麻风杆菌感染;c. 家族中可以存在一些易感相同、人体基因,从而相对容易感染麻风病相近易传染。


疾病的诊断


1、麻风病早期的表现是什么?

出现各种皮损(红斑、白斑、斑块、丘疹等),并有水泡,该部位没有知觉感觉障碍。


2、麻风病皮损(皮疹)的主要特点是什么?

感觉障碍(没有知觉)


3、麻风病为什么会出现神经损害?神经损害的主要表现有哪些?

麻风杆菌主要侵害人体浅表神经;神经损害的主要表现包括:神经所控制区域的感觉功能和运动肌肉功能丧失,从而表现出麻木和各种畸形。


4、发现可疑麻风病人该怎么办?

发现疑似麻风病应到当地疾病预防控制中心或皮肤病防治站进行免费诊断和治疗。报告麻风病人可疑线索有奖励。


5、麻风病分为几种类型?它们的区别是什么?

多菌型和少菌型。全身皮损少于5块,同时查不到麻风杆菌的属于少菌型;否则都属于多菌型。在治疗上,少菌型只需要服用两种药(利福平和氨苯砜)六个月,而多菌型需要服用三种药(加上氯苯吩嗪)12个月。


疾病的治疗


1、目前采取的治疗麻风病的方法是什么?

多种药物联合化治疗法


2、用于治疗麻风的主要药物有几种?分别是什么?

有三种,分别是氨苯矾(DDS),氯苯吩嗪(B633) 和利福平(RFP)


3、 治疗麻风病的费用高吗?在哪里可以找到治疗麻风病的药物?

麻风病的治疗药物是免费的。在各地皮防所或疾控中心确诊可以免费获得治疗药物。


4、目前为什么要采取MDT(多种药物联合化疗)的方法治疗麻风病?

一方面是增加疗效,缩短疗程,另一方面是可以防止产生抗药性产生,减少复发。


5、 治愈麻风病需要多长时间?

少菌型半年,多菌型到一年


关于残疾的发生与预防


1、麻风康复者发生足底溃疡的原因是什么?

麻风杆菌有嗜神经性,会造成神经损伤,从而导致手足感觉障碍,导致手足失去保护功能,因此容易造成损伤,同时由于损伤的知觉后对伤口没有疼痛,而会造成进一步损伤,继而使伤口难以愈合,从出现溃疡感觉,引起的伤口溃烂。


2、什么是爪型指?为什么会发生爪型指?

手部神经受损后,造成运动功能障碍,手指的伸指肌肉瘫痪,手指的收缩神经失去功能从而出现手指处于屈曲状态,如鹰爪状,从而称为爪型指。


3、什么是兔眼?如何进行兔眼检查?

面部神经受损,从而使眼轮匝肌瘫痪,控制眼睛闭合的收缩肌失去功能造成眼睑无法闭合,有如兔子的眼睛,称之为兔眼;通过观察是否有眨眼动作,可以了解眼角膜是否有感觉障碍;检查兔眼的方法是让患者自然闭眼,观察上下眼睑是否完全闭合,如果未能闭合,便是兔眼。可以用尺子测量闭眼时上下眼睑的距离,用多少毫米(mm)记录兔眼的轻重程度。


4、什么是非强直性爪型指?

借助外力还可以伸直的的爪型指,为非强直性爪型指。对于非强直性爪型指需要经常做功能锻炼,避免关节出现强直而进一步影响手指的功能。


5、什么是保护性感觉?如何进行检查?

保护性感觉是特指手掌及足底皮肤的一种感觉功能,区别于一般的触觉、温觉和痛觉,因此在检查方法上有所不同。具体检查方法如下:

1) 检查工具:10克单丝纤维(monofilament)或用普通圆珠笔代替;


10克单丝纤维检查

2) 检查方法:用单丝纤维或圆珠笔点压手掌或足底的测试点,让受检者用另一只手的手指指出测试的位置。如果能够正确指出测试位置则为感觉正常,不能指出或者指出范围超出了2厘米(半径)的范围则为测试点的感觉障碍。

3) 检查注意点:

a)      检查前要先向被检查者说明检查的方法,可以先做示范测试,再进行正式检查;

b)      检查时要让受检者闭上眼睛或将头转向另一侧,确保受检者不会看见检查的测试点而影响检查结果;

c)      检查时用单丝纤维或圆珠笔按压的力度要适当,避免过轻或过重。用单丝纤维以纤维出现弯曲为准,用圆珠笔时以按压出现的1厘米直径的凹面为准;

d)      测试手部感觉时时必须用检查者的手托住受检者测试点的背部(手背),避免由于按压时关节的移动而影响受检者的判断;

4) 测试点的选择:分为必测点(4个点)和建议测试点(11-12个点)。对于新病人治疗过程中监测神经受损情况者,建议对建议测试点进行测试;对于治愈多年的康复者,因为神经损害变化的可能性很小,只需要监测4个必测点。具体测试点分布如下图:


                           手部必测测试点              手部建议测试点


                           足部必测测试点              足部建议测试点

5) 记录方法:在测试点位置用 “X”表示感觉障碍,用“”表示感觉正常。只要有任何一个测试点出现感觉障碍,则记录该侧手或足有感觉障碍。


6、为什么康复者的手指或脚趾会出现缺失?

康复者的手指或脚趾缺失并不是由麻风病直接造成,而是由于疾病引起神经损伤导致康复者手足失去感觉,从而容易出现皮肤损伤,继而引发感染所造成。失去知觉的手足一方面对外伤缺乏警觉功能,容易出现烫伤、割伤、摩擦伤等损害;同时由于损伤的伤口缺乏痛觉,缺乏自我保护的功能,因而可能造成对伤口的反复受损,进而发生感染和伤口的不断恶化,最终出现骨头的损伤和造成手指或脚趾的缺失。


7、为什么有些康复者会出现截肢?什么情况下需要截肢?

康复者足部的损伤不断恶化有可能发展为骨髓炎及骨质破会吸收,从而造成自然脚骨断离或必须通过手术截肢以确保康复者的生命健康不受影响;此外,由于康复者足部溃疡伤口的长期慢性刺激而造成伤口癌变,而必须采取手术截肢的方法防治癌细胞的扩散而影响到康复者的生命。

一般情况下,应该尽量保留康复者的肢体,尽量避免采用截肢的方法,以确保康复者的肢体功能。只有在万不得已的情况下才考虑采取截肢的方法来维护康复者的生命安全或改善肢体的功能。任何情况下都不应该因为有足部溃疡就实施截肢手术。开展截肢手术的指针包括三个方面:

1) 发生药物无法控制的骨髓炎;

2) 长期慢性溃疡伤口出现癌变;

3) 严重的肢体损伤,已经完全失去了肢体的功能,可以考虑通过截肢和安装假肢以改善肢体的功能。


8、那些康复者需要做手、足或眼的自我护理?

任何有手、足、眼感觉障碍的康复者都需要长期开展自我护理,以避免残疾的发生和加重,维护肢体的功能,同时也可以通过自我护理帮助促进伤口的愈合,改善功能。


9、如何进行手足自我护理?

手足自我护理的核心是:预防损伤、改善肢体皮肤状况、促进伤口愈合。具体做法包括:

1) 定期检查手脚,及时发现新的损伤,及时处理和预防恶化;

2) 使用保护性用具或辅助用具,如防护鞋、防护手套、隔热手柄等,避免烫伤、割伤、扎伤、摩擦起泡等;

3) 注意休息,避免长时间使用有感觉障碍的肢体;

4) 对有硬皮或伤口的手足应坚持每天进行护理措施,包括温水泡、去硬皮、搽凡士林、和休息;

a)      温水泡:每天一次每次30分钟(尽量用温水,避免用药水或盐水)

b)      去硬皮:用砂纸板或任何粗糙方便摩擦的用具将泡软后的硬皮磨去,尽可能除去手脚上的硬皮,因为硬皮一方面会影响伤口的愈合,也会对伤口造成的压迫,此外硬皮容易发生皲裂而引发新的伤口;

c)      搽凡士林:主要是起到保水的作用,泡过温水后的手足皮肤吸附了足够的水分,在水分还没挥发前马上搽上凡士林可以起到保持皮肤水分的作用,减少皮肤干燥和进一步发生皲裂和伤口;

d)      休息:是避免伤口受到任何的压迫或进一步损伤,是伤口愈合的根本保证。只有休息才有可能为伤口愈合提供愈合机会,让新的肉芽和皮肤组织生长,但康复者往往由于没有痛觉和生活需要不断使用有伤口的肢体,从而不使伤口无法愈合,甚至是不断恶化。确保有伤口肢体足够的休息是自我护理的核心,也是伤口愈合的保证。


10、为什么要进行手足自我护理?

自我护理的根本目的就是预防损伤、改善肢体皮肤状况、促进伤口愈合,避免伤口/溃疡进一步恶化。


11、 如何进行眼睛自我护理?

有角膜感觉障碍(缺乏非自主眨眼功能)的康复者都需要进行眼睛自我护理,主要目的是保持眼球湿润和避免眼睛受到异物的损伤。具体护理内容包括:

1) 养成自主(有意识)的眨眼习惯,确保眼球定期得到眼水的滋润;

2) 外出时带上保护眼镜,避免飞尘和异物飞入眼睛;

3) 定期检查眼睛,及时发现眼睛受损,及时寻求医生治疗;

4) 睡觉时要防止飞尘及异物飞入眼睛,可以通过带眼罩(非接触眼球)或挂蚊帐的方法来保护眼睛。