口述史访谈基本信息：
访谈对象：陈冠洲（以下简称“冠”）
访谈者/撰文：陈静静（以下简称“静”）、陈思婷（以下简称“婷”）
访谈记录（包括文字记录、摄像记录）：陈思婷
访谈时间：2015年1月-2015年10月
访谈地点：南海红卫医院陈冠洲房间
访谈对象简介：
姓名：陈冠洲
出生日期：1950年6月
现居住地：广东省佛山市南海区红卫医院
主要经历：陈冠洲，1950年生，南海县罗村人，小学大普查后确诊为麻风病，之后在外婆家暂住1年多，于1964年被送入红卫医院（当时叫“黄猄围医院”），一直居住至今。期间当过小卖部售货员、护工。2004年与同为麻风病康复者的刘长娣结婚。如今在红卫医院务农，以卖菜赚钱收入。
一、无忧无虑的童年生活
我们的村子叫富心村，都是姓陈的。我是家中的长子，有两个妹妹、三个弟弟。弟弟以前都跟我的名，叫陈冠某，大人觉得“冠”这个字拖累家里，所以把弟弟们的“冠”字改成“国”字。我下来是陈冠洪，然后是陈妙琼、陈冠雄、陈冠江，然后是陈妙霞。最小的那个妹妹和我最小的妹妹相差二十多岁，她出生的时候我已经进医院了，大概是十七、八岁。
我父亲叫陈赐。他读过很少的书，会看报纸而已，基本上都是称为“一脚牛屎”的人，只懂得耕种，不懂其他东西。但是他人很忠直，他专门跟小孩子说“样样都可以贪，千万不能贪心，不能去偷别人的东西，贪别人的东西。”我进医院后他很少来看我。他在四五年前去世了，死的时候九十二岁。当时我没有去送他，因为家里人没一个人通知我。三年前，我妈死的时候，跟我最好的小妹有通知我，不过回去也只是拜祭一下而已，没有参加正式的葬礼。我记得十几年前，有一次，我回去看他们。我问他："你现在还有没有种地呀？"他说有。"你的地在哪里呀？带我去开地看一下啦"。他带我去开地，看种了些什么。隔壁村有个村民认得我，就叫"阿赐"，叫我爸，"这个是不是你的那个乜仔啊？"我爸说"不是，邻村的朋友来的"，不敢认我这个儿子。
我妈叫阿兴。她身体不是那么好，可能是因为个人体质问题，长期以来都比较多病，后来严重到得了肺气肿，肺积水去世了。我老爸老妈没死之前，我经常回去看他们，一年回去好几次。我在这里也买过很多营养针回去，帮她打，主要是氨基酸，娣也有回去帮忙打过。我那时在供销小卖部做，都是利用下午收了工、吃了饭之后开小型摩托车去，到晚上十二点钟左右回来。
二、确诊为麻风病，开始离家
当时有大普查，派赤脚医生下来，整个学校的学生排成队检查。检查完之后规定每个人都要登记，写进档案。那时我还在上学，轮到我了，我就主动跟他们讲我有这种情况。并不是他们看出来，而是我告诉他们的。当时我的身上只有红斑，脚上有，脸上也有，一个“银仔”那么大，一块块延离的。吊脚是读书之前就已经有了，读书之后更加严重。
大普查之后，发了一些药给我，告诉我按时按量吃药，然后就走了。医生说是得了这种病（麻风病），自己还不相信，再去另一间医院检查，又是同样讲这句话，就证实了是这种病了。我爸爸妈妈知道之后没有什么反应，只不过是默默无言。班里比较调皮的孩子，经常叫我“吊脚仔！吊脚仔！”。那时候我们学校是这样的，一到夏收夏种就去义务劳动，老师带一帮学生去义务劳动，去帮忙捡一些麦穗，一些谷，捡完上交给生产队。中午捡完稻穗回来就煲一些粥给学生吃，解暑。我的脚走起来就不方便，一些学生就看到了，就说我是“吊脚仔！吊脚仔！”，我现在的脚也是吊的。
检查之后不久就停学了，之后就去外婆那里住。校长跟我说，医好病时候才回来读书。交了一个学期的学费也退回来给我，学校不要了。那个学期我才读了不久而已，那些书本都还很新。
为避闲言闲语搬去外婆家
到（19）64年入院前，我在外婆那里住了大概住了一年半载，那时候已经得了病，没办法在村里面立足，跑到外婆那里避开村里面那些闲言闲语。
我外婆一直都很关心我，喜欢我。我离开外婆家之后，她还不停问（我爸妈），“阿冠怎么样啦？阿冠怎么样啦？”我进院之后还是经常问（我爸妈），我妈就对她说，“你经常挂念阿冠，不如我叫阿冠回来看看你吧？”那时候我外婆已经有点神志不清了，已经将近死去，结果我还是去不成，没能见到（她最后一面）。后来我妈来看我，对我说，“我妈死了，阿冠”。在我外婆临死的时候，我妈很想带我回去，为什么想带我会外婆那里呢？第一是为了见外婆最后一面，另外一个是希望能把我的“风”传给外婆，以前有一种说法，说摸摸死人就能将“风”传给死人。结果没有看成，实际上这些很愚昧，愚昧得不得了。
胡乱吃药病情加重
在我外婆那里时我还在继续吃药，医生按时按点拿药过来。医生来时，背着一个药箱，用一件衣服遮住，不让别人看到药箱，秘密地送药。那时自己年纪小，不知道要按时按量吃药，乱吃一通。因为没有按量吃药，手脚一直变差。当时属于用量过度，人家吃一小半，我一次吃几十粒，一整揸放进嘴里，“卟”一声吞掉了，一过量就会造成二次伤害。又加上有时没吃，有时就过量，这样吃药，基本没用，起不到治疗作用，只有对身体造成更加大的伤害。时间长了，就连药都不吃了。
后来我妈带着我找医院又做了一次检查，那时要全封闭检查，医生全部戴了手套，相当严格，检查过程其实很简单，他们用刀片刮了一点带着血丝的皮肤，如果是患了麻风病就会检查出里面含有麻风杆菌，像我这些就查不出来的。那个医生不主张我入院，医生说我这种病型没有传染性，不需要入院，在外面吃点药就行了，主要是自己不放心，药吃太多，越吃越严重，才主动要求入院。
那时候手上有红斑，脚上也有，一抬腿就能看到，现在脸上也还有一些，就好像看地图，界线型的，其实患了这种病的人基本上都有这种症状，主要是神经系统被破坏了，导致毛细血管充血，神经哪里损伤了，充血就充到哪里，经过打针，能把毛细血管修复，恢复原状。
赤脚医生带我入院
第二次在外面医院检查完之后就进来这里了，我自己提出来要进医院，父母也说入院好，比较“稳阵”[1]。六四年进来红卫医院，一直到现在。
当时我们叫了一艘渔船，走水路进来。那个"赤脚医生"也跟着来，他负责这个工作，他是有责任的。乡村患病的人都是他经手的，发现一个（患者）送一个（患者入院）。我们是早上过来的，上岸之后那个赤脚医生帮我拎行李，上岸后要走十几分钟才能到达。赤脚医生一上岸之后就跟着去找医院里的医生，医生就出来一起接我进去，边走边指着跟我讲哪里是饭堂，到点就去拿饭了。
进来的时候基本不需要办什么手续，医生会帮你一齐搞定，连户口也迁进来了。那时候政府催得很紧，说要隔离治疗，所以不管你是怎样都好，你跟他讲一声你要入院，他就帮你搞定的了。我那时候入院，交了八十元入院费，另外还加了几十斤粮票，凑够了八十元另外加几十斤粮票进来的。实际上这些都不需要的，自己“蒙查查”[2]不知道，粮票也是，硬是要给人家几十斤粮票。那个时候粮食缺乏，拿几十斤粮票出来真的是很艰难的，八十元不知道要卖多少东西才能拿八十元出来，一年收入也是几十元，在生产队，整年的收入都不够入院费，以前靠卖了老爸种的一些农产品，又凑了凑，才凑够入院费。
进了医院之后他们安排床位给我，以前那些床位很老旧，没有现在这么漂亮，我住的那间宿舍大概有三、四十人，就好像一个鸟笼那么大小的地方，住了一群人。
三、红卫医院的生活拉开序幕
红卫医院的来历
初初医院是叫黄猄围,主要那座山下面低，上面高，有个头，离远看好像一只黄猄那样子，就称为黄猄围。围，是团团围住的意思，等于一个孤岛差不多。一九六七年开始文革，那时红卫兵"话事"[3]，觉得“黄猄围”不好听，改叫红卫医院。在十年前左右在搬上来这里的时候，改为南海康复安置苑。因为病人经常要用药，出去外面拿不了药了，"安置苑要用那么多药做什么啊！不是医院"这样子，后来又改回红卫医院。就是这样，反反复复。
宿舍
当时七百多人，才几间宿舍。男区的总共十一间，上面女区有六间宿舍，总共加起来七百多人，全部宿舍容纳了，那个时候是人口最高峰了。有一间专门是供给那些肺结核患者住的，有两间全部是供给那些像梁宝荣那样那么残重的病人住的。
身体比较健全，看上去五官端正的那些人，住在那些比较门面的地方。再后一点住的是那些一般人看了有些恐惧的。如果是传染性很强的结核病，就重新建一间给他们住。
最初以前建院的时候就固定了宿舍，后来不够住，在加上台风将一些宿舍吹塌了，所以开始重修房子。有些房间是七几年建的，有些是八几年的时候。七几改建的宿舍那些门窗全部用棺材板来做的，闻到还有臭味的。这些是院长亲口讲的，其实看也能看到，那些木质黑乎乎的。当时主要原材料缺乏，基本上很难买到木板。就有些人去挖山，挖出来了一些棺材木堆在一边就有人来买了。个个都是这样，也没有哪个不敢进去住。我们男区两座都是用棺材板做的，女区那些就不是。
身体的变化
我以前刚入院时嘴还没有变。一次走路去平洲，由于还是患病期间，再加上大暑天气，太阳很猛烈，我又没有戴帽子，走进走出很长一段距离，晒到头发滚烫，回来之后感到很不舒服，连脸都红了，神经就开始变了。这些都是自己不懂事造成这样的，如果多注意点，戴顶帽子就不会晒得那么严重，不至于变成这么差。主要是那里海边，有木料卖就打算买两条木料回去搞一个衣柜，就是这样而已。我见在海滩那里有许多木料卖，那次就走路过去买木料，回来的时候托着条木料，太阳猛，没有戴帽子回来，晒着晒着回来之后就开始变，一直头痛，又发烧，这样变，连神经也萎缩了。自己去找过医生，医生随便帮我打几支针，打得我好像脸不太舒服，结果一点用处也没有。那时候是入院几年后，大概是六七、八年，脸就开始变了，我的手也是在那个时候开始变的，那段时间变得比较严重。
入院之前已经有变化，但没有这么严重，手还是比较灵巧的，后来越变越差，再加上劳动导致。以前这里很多人都是由于劳动造成伤害，日日都要做事，造成第二次伤害。如果像现在这么清闲，就不会有那么大伤害。以前就像外面农村一样工作，劳动强度是一样的，只不过我们是隔离治疗而已，实际上和外面没有什么两样，一样劳动。
当“模特”
我入院之后政府组织过很多班"赤脚医生"来观摩我们，查看我们的病状，摸手摸脚，全身看遍了，给那些学员看。去平洲的时候，在下面的医院也给别人看了很多次，主要是给那些不熟悉这种病理的，初初入门的看，熟悉这种病和不熟悉这种病的一起交流经验，跟入门的学员讲这种病的起源，以及治疗的过程，整个过程都介绍给他们。那些不是专职的医疗队，（培训的）主要目的是教多一些人，当他们下乡，去到其他地方的时候，更容易发现得这种病的人。
那时类似是模特，就是好像给别人当"公仔"，一张四方凳，八个学员围着，我们站在中间，整个人好像鹤立鸡群，站在高处。有一个拿着竹子，指着我们身体各个部位解说，全身一丝不挂，站在礼堂的中央。那时候有些刚入院的学员，很多都不懂，就一一地介绍给他们，让他们掌握这种病的知识，这样一批走了，又来一批，从中给了很多学员很多知识。这些学员多数都是从平洲麻风中心过来的，中心里面很多都是医治麻风病的专职医生，平洲医院是日本人赞助，六几年建的，他们买了块地然后建了这间医院，广东省麻风防治中心，全部由日本人资助，就在那里培训学员。
我们验血、查菌的样本全部都是拿到那里化验的，在这里采集然后送到省麻风中心化验，检查结果合格了，医院那边就会发证明给你，证明你可以出院了，检查不合格就继续医治。平洲医院在十几年前已经解散，已经不再医治麻风病，转为医治其他病的医院。
医生
在搬上来上面之前一直没有改变，看不见人的。只露出两只眼，不见全身的。一些防护隔离手套，水鞋、白裤、白衫、白帽、白口罩，只看见两只眼珠而已，基本不见人。有的戴上眼镜，那个样子是怎么样，基本见不到。
还没搬上来之前逐渐逐渐已经开始转变了，有个别还是继续穿，大部分开始从穿长筒靴变成穿布鞋，就是已经有初步改观了。隔离衣包括裤子、衫，全部，带上白帽、口罩，慢慢、慢慢消失了，很久了，接近搬上来这里了。以前就密不透风，慢慢才不带口罩了，慢慢又不穿水鞋，这些就属于改变的了，甚至直到搬上来开始一起玩游戏，就已经开始看开了，进来这么多年了，你还穿什么鬼隔离衣，穿也是这样，不穿也是这样。
舍友
以前同宿舍的，有自杀死的，也有病死的。现在在饭堂煮饭的霍流德是以前同宿舍的，他隔壁床是个哑佬，腰椎炎引起下肢瘫痪，他想自刎，拦也拦不住，颈后来锯不死，病死的。有一个年轻人，是我们南海大沥的，很年轻的，也是二十几岁。出去之后又不堪歧视，自己太重名声，结果也是自杀死的。之前宿舍门口有一棵大树，也有人在上面吊死，很阴凉，回来宿舍走过都心惊惊，好多人都很害怕。上来这里后，宿舍还有一个"挂腊鸭"（粤语，指吊颈）。他有精神自闭症，完全不和别人接触，很奇怪的，那间房间直到现在一直没有人敢去住，现在用来放杂物了。
最后一次搬宿舍之后他们就一年一年这样走了，多数都是全部出院走的，真正是好老友的没有在里面死亡的。那时候和我住同一间现在还有几个在这里，现在在办公室做会计的那个梁文胜，副村长梁可根，还有曹村长。
和周边村民的接触
我要去买东西就麻烦了，那些国营的店铺他见到我的手不方便，拿张银纸他也很小心的。拿张银纸都抓着那个角角，免得碰到他的手那样，私人那些就没有这回事。国营那些反正他不做你生意也是收那么多工资，这种属于一种歧视或恐惧的现象。理发也是很麻烦的，这里的人很少出去理发，自己搞理发店，如果没有理发师就自己学，出去了见到你这样他不帮你"飞"（剪)的。我试过一次去广州芳村那里，就是去玩完了回来顺便去理发，轮到我那个理发师就不接了。后来就只去那些摆在街边树荫底下的，那些理发师就不怕。后来六几年医院里面就有理发店了。上街买东西一般不帮衬本地人，本地人老是"伊伊呷呷"、"伊伊啱啱"那样的，那些外省人反而很好。当中有些还去他们家开饭，也有去拜年，很好的有些人。主要还是钱银交易多，他们有时周转不灵，就跟你拿一些钱，计一些利息给你，限什么时候还，包括这些。比如我要建一间屋子，手头上就是说拿不了那么多，“喂，有没有啊，如果有拿一些出来，我还一些利息给你，写一张欠条”，这样，签订一年就一年，两年就两年的合同，到时候就全部还给你。时间长了就熟了，后来一次性还清之后就变成朋友了，有来有往了。我每年还要出去跟他们拜年，他们还礼给我们一些煎堆、油角、腊肉之类的，有时候还会给一些钱你用，给一百块钱你用一下这样也有。
爱好
我很喜欢研究身体脉络。我去买菜的时候都帮别人捻过，有一个伯父脚有点问题。捻好之后他说舒服很多了。
其次就修理一下电饭煲、收音机，主要是这些小家电。以前偷听一下时事、经济、社会发展，听那些东西比较多。有时听到健康知识讲座那些比较深刻，自己学了很多，关于自我调理、自我保护身体。最兴奋的是听到中国有哪些特别的发展，特别关心外国对中国的发展有什么评价。现在电台多了些专门卖医药广告那些，弄得电台节目很无聊，没心思听了。
主要是七几年那时候看别人搞修理收音机学会的。那时候去帮师傅烧蜡基，用铁打成一张蜡基，一张蜡基蜡完一些石就用来焊，焊一些管脚，烧到烂了，看熟了自己就学着做。外面的人不肯修，周围村民就拿进来修，修着修着也熟了。那时候，我自己租了些地来耕，承包了些地，我不用出去给公家打工，大把时间有空，有空就修一下。七十年代至九十年代这段时间最高峰，进入二十世纪就开始没有修收音机了，以前用三极管的时候会修，现在用了集成电路之后比较少毛病，一般不用怎么修的。现在的集成块我搞不定了，那些属于一次性用完就丢掉的。最高级现在用一些存储器，那些更加不用修了。像手机的储存卡一样，一插就一百几十G都在那里了。
行政管理、生产
当时主管这间医院的主要是院长，他拿的是国家工资，上面的职工、下面病区全部归他管，重大的事情都要经过他决定，后来多了一个书记。村长是管理下面病区的人，负责日常事务，也是计工分的，和生产队长拿差不多的钱，只不过比别人鲜艳那么点而已。村长是无记名投票选出来的，有的就买票。我也被别人选过，但是我不想做，就叫别人千万不要选我。
以前农场里面主管全场的称之为“主任”，管生产队的就称为“生产队长”。村里面还有一个村委会，分村长、副村长、生产队长、正队长、副队长这样子，下面有多个部门，有的抓政治工作，有的抓文艺工作，有的抓妇女工作，有抓饭堂工作，还有一个抓医疗的，那些称之为"卫生员"。那个时候有700多人，分为三个队也有200多人一个生产队，很劲的那个时候。
队长也是和我们一起劳动的，不会说坐在房子里指手画脚，反正比我们这些人辛苦很多，他一年365日，每天晚上都要坐下来排班，安排第二天的工作。每天晚上将排好的筹挂在一个大黑板，下面写上第二天分配的工作。如果你不开工想休息就翻转牌子，把牌子翻过来盖。一般限定一个月做二十天，如果再加上去跟医生请病假，写一张病假休息多少天又加上去，休息很多天也可以。不过请假请得多生产队长也会干涉医生的，医生也不管他讲什么，认为有权批准病人去休息，很有趣的。
以前三个生产队，做的东西都是同一样性质的，只不过是你那个生产队搞得好一点，分配就高一点，我就一直在第一队。每个生产队都有队委，负责安排耕作。每天由生产队长负责写工分，拿个本子去田头登记，哪一个开了工了，哪一个多少分，全部写下来。通常那些工种都是统一的，就是没有说你分低一点，你分高一点。如果你是十分，个个都是十分那么上下，稍微给少，就会全身都很不满意，不满意可能会消极也说不定，给少两厘你的心也不舒服。其实一工分基本不值钱，十工分是几毛钱，一工分就是几分钱，那个时候买盒火柴也是两分钱一盒。
我一进来的时候就是算三级劳动力了，进来的时候就是这么残了，最低有五级劳动力。
我们农场多数种笋、蔗、蔬菜，养猪、鱼、鸡、鸭，都是自给的。后来，种的蔬菜交给平洲出口，远的去到广州，两个地方交易，一般是派个人扒着艇仔去卖。以前种了笋，用单车车去芳村卖给一个饭店，以前叫做五一饭店，现在不知道还在不在，在芳村大道那里。那时候外面很缺蔬菜。我们种的几十亩地，除了自给的，剩下的全部交给那些出口公司，最远的出口到越南。我们自给的就差点，吃那些菜脚。
钉厂
在七几年时，医院里面有钉厂，或称之为铁厂，有几十人。医院在外面收购一些烂铁回来，用大铡刀剪开那些铁皮来打钉，打钉全部都是男人打，没女人打，那些是大力气工夫，都是用十二磅的大锤来打的。现在我们叫做方钉，以前的人叫做"棺材钉"。即是有只钩角，下面尖，四四方方的，全部都是打那些方钉卖，那个时候很好卖。这些厂都是在上边，在上边女区的一个侧间。
采购生活用品
入村做的衣服都是国家统一发的布票，每人一丈三尺二。到了八几年，我们不够衣服穿，香港义工拿一些赠遗的衣服进来给我们这些人穿，近来这十几二十年都没有了，他们知道大陆已经衣服多到好像垃圾那么多了。后来慢慢地社会经济发展了现在才有那些冬令衣救济。
布票由上面行政领导拿下来，下面农场发，一年一次，一张大邮票那样，和粮票差不多。每个人的布票是一丈三尺二，不够的话就跟那些不需要用的人买些来补充。实际上解放之后已经开始用布票了，都是拿了布票之后自己去市场剪布做衣服。买了布之后就去裁缝店，我们以前医院里面也有一个专门做裁缝的，几台机车，几个裁缝，如果你不喜欢他的，可以拿到外面市场上车，通常都是在医院里面搞定的比较多，以前那些土衫其实很简单的，四个袋，几粒钮而已。
以前很多东西都是统一去平洲采购，哪些东西要供应多少，他有一张单给你，就出去采购。肉类一般按多少人口定量供应，那个时候农场没养很多猪，不够自给，要到外面的平洲市场采购，经常拿回来的都是有变味的。除了猪肉还需要采购火水，类似柴油，比柴油清一点，是点灯的灯油，那些也是限量的，拿回来之后每个人去斟，用以前那些酒炉舀。买火水不需要拿票去买，论人口供应的，用一本小本子记着。那些火水每个人有几两而已，一盏灯几两能用一段时间，慢慢的火水供应充足了，随便买得到了，就拼命用来烧火水炉。那个时候火水炉也算是很奢侈的了，少数人才有。它下面有一个座，上面有个盖子，绳子垂在到下面，有十几条绳子。有的人不要就转卖给别人，好多人都买，买回来点油灯。最主要是夜晚点着油灯用来照蚊，照到一只蚊子那就一"咔"，"咔"到蚊帐上，"咔"到蚊帐都乌黑乌黑的。以前一到过年，那些咸鱼、鱿鱼、冬菇、瓜子之类的过年用品，一样要定量供应。通常到年尾才有得供应，其他闲日没得供应。一些人没钱买不起，就不买，让别人去。
那时候那些没有劳动力的都买不起过年用品，完全没有劳动力的占了很大一部分。有劳动力的年终还有一百几十块钱分红，以前是工分制，分三个生产队，生产队收入高一点就分得多一点，工分制做足一天也才几毫纸，有时还不到几毫纸。我入院那么久，最高分值也只是七毫多，一天十工分，我多数都是七、八工分。如果是按件计酬那些就赚得多一点，十几二十工分那样，那个时候是靠这样来赚钱，生产队的队长也不超过十五工分。年终还要提留13%作为公积金，七毫多要扣除13%来提留公积金，那实际上分配十工分只有六毫多。那些公积金每年都要提留，有时候有些额外支出要用到这些钱。
葬仪
如果有人在医院“去”了，就停放在在山后那个太平间里，离宿舍差不多百来米。个个都是如土为安，有条件的就出去外面买些靓一点的棺木，没有条件的就地找几件板来钉住装进去。大多数都是本地人自己找几件板搞定的，通常都是这样。什么时候正式下葬了，就叫一些人出去送一下。家属大部分都会来。将他们下土那些人是另外请的，专门做这项工作的，多少钱一个就照计。做这些都是两个人，一个人做不来的，多少钱一个，加上掘洞、入棺材、帮他重新穿戴这些，这些全部都是"一脚踢"[4]。凡是有人“过身”就叫他们去搞，再给回一些酬劳给他们。帮（死者）穿上他平时喜欢穿的衣服、鞋物，穿戴好然后下葬，一下葬就烧一串大炮仗，这样就算完了。到第二年的清明，和他最老友的人就去拜祭他。我也有几个老友去世了，以前没有上来之前年年都去拜祭他们，帮他们清理一下山坟，自从上来之后连下去的路都没有了，就没有去了。都是埋在太平间隔壁一个贴一个这样，埋得好密，一直至到不让土葬、要全部火葬为止，恐怕都有三几百人死在那里。那个山顶掘到没办法再掘了，掘得已经太靠近宿舍了，不让再掘了。
改成火葬是殡葬改革之后的事了，政府实行殡葬改革，不给土葬，火葬的话没有牌位了，什么都没有了。如果有家人、有亲戚要求要的话就把骨灰拿去，这种病通常都不会要的，就算死后都不会去拜祭的，名义上不好听。你拜祭是求保佑健康、发财的，你拜祭那些患了病过世的，加上声誉不好的，怕影响他日后的声誉。人们都希望远离这种病，越远越好，所以一般都没人愿意拜祭的，那里几百个遗体，极少人去拜祭，都是我们这些同病相怜的人去拜祭一下。
医院里的节日与娱乐
节日
进来这里之后，我也过过儿童节，发了一只咸鸭蛋，当时跟我一起拿鸭蛋的小孩子不是很多，我记得有七个八个。那一次不舍得吃那只鸭蛋，放着放着结果放坏了，丢了。
五四青年节我们也有份过，放一昼（上午或下午）假，不用开田，也发了一些零食吃。生产队种了花生，就炒些花生吃，另外再买些糖果。当时是青年仔有几十人那么多的，聚在舞台那里，听领导讲几句政治性质的道理，讲完之后，我们就剥一下花生吃，开心得不得了，放青年节就只有我们这帮青年不用（开工），其他要开工的。
也有妇女节，妇女节那天下午妇女不用开工，有些零食可以吃一下。每年妇女节一定劏猪，劏那些已经老了生不了崽的猪乸（母猪），每年都是这样子，倒变成一种笑柄。过年过其他节日倒劏只靓猪，唯独是三八节专门劏猪乸。那些领导也不知道在想些什么，每年都是这样子的，真是奇怪。
娱乐活动
那个时候我们有文艺队、有两班剧团，青年粤剧团和中老年的粤剧团。六几年是最鼎盛的。到节日就一定会演出的了，道具、服装，全部都是自己搞的。萨克斯风啊，二胡啊，秦琴啊，扬琴啊，小提琴啊，都是乐手自己带来的。看完戏，规定劏猪，剩下的骨头就拿来煮粥。看完戏散场了开始派粥，称之为"猪骨大合唱"，很闻名的。
等到老一辈的那些已经撤场了，已经出院走了，就轮到我了去到八几年那个时候，我开始做主角了，即是以音乐为主了。文革之后开始有样板戏，粤剧就开始淡了，那时被叫做"封资修"，封建、资本主义、修正主义那些，又是靡靡之音，又是帝王将相，就开始不让做了。那时候我负责教样板戏，看着谱来学唱的，做过《智取威虎山》、《沙家浜》这两套样板戏。
除了唱戏，还有麻将、天九、象棋、扑克这四大行当。也有三五七个人围成一堆讲古仔的，我专听人家讲“鬼古”，听完了之后就回去宿舍都是“心惊惊”的，处处都“黑麻麻”的。
"游大基"
到了夏季，夜晚没有风扇，房间热到死，整班人就去基围逛街、去兜风。以前有"三支桅"，有的叫做"花尾渡"[5]，烧煤的，有三层楼高的，能坐一百几两百人，一到晚上七点来钟就经过，全部着了灯，夜晚看很漂亮的。晚晚叫上那些老友鬼鬼同埋一起去，就叫做“游大基”。
那些渡轮是运客的，以前没有公交车，我们去广州全部都是靠渡轮的，有一只艇仔来接驳，去到海中间、河中间，然后就上渡轮。那个时候卫生部明文禁止患病的病人搭车、搭船的，我们去搭船，就有人问接驳的人："有没有那些东西？"，"那些东西"就是说我们这些病人，我们听到都是装不知。那个时候是六几年，我入院后几年。也不是个个都问，就是在乘客排成长龙入船时，会在门口大声喊："有没有那些人？"，没有说得很明白的，就是"画公仔没有画出墙"的，不过一般人都会明白。
识字班
那个时候在村子里面有办过几期识字班，由医院下面管文化兼管政治的部门组建的。大概是六几年的时候，我一进来就有了。不用交学费，义务授课，人数够了就开班，有两个班，一个语文班，一个算术班，每个班大概有二、三十个人。那时候去上课的都是中年人多，也有个别年纪很小的。一般都是夜晚上课，白天个个都要干活，不得闲。男女都可以去上，整个病区还是男多，男的占七成，女的只有三成。
我当时去报识字班都是随大流的，实际上没有晚晚去，听课也不是很专心，在那里“打牙较”[6]比较多。他教的是语文，都是一些生字，一些日常少用的字，都学不到什么东西，始终都是要靠自己。
难以割舍的亲情
探亲
那时候随意可以回去，头几年我经常回家，最多请个假，回来了告诉饭堂开饭要做我的份。刚患病的时候，身体还是比较好，没那么残。个个都盼我回去的，盼到脖子都长了。一回去，个个都很开心很开心的，我老爸就不是很开心，他考虑我回去一趟要占用粮食，会影响家人，不够吃。我试过一次最长的，回去两个多月，不愿回来。老爸不敢当面讲我，在背后絮絮叨叨：现在不够粮食了，他回来就吃多了一份粮食，变成更加困难，这样絮絮叨叨。老妈帮着我。事实是的，那时真的很困难，粮食不够，有限制的，平均一个人都没有三十斤谷，碾了之后只有十来斤谷，哪够吃？
家里人随时都可以进来，最初我妈她每年都来探我，一年来几次，来看我的多数都是老母和妹妹、弟弟，老爸也有来，不过少一点。这里种了很多蔗，年年都有十来二十斤白砂糖分给我们的，家里穷得什么似的，每次都让他们拿九成回去。家里养了些鸡，生了些蛋，家人来的时候拿了过来，我也舍不得要，让他们拿回去。老妈以为我怪他们，我那时也不懂得安慰她说是自己不舍得要。她见到我这么大个人患了病，每次来到黄猄围医院一见到我就哭，我说，"不用哭了，有什么好苦的呢？哭也是--哭也哭不回来。"她想到我的那些弟弟妹妹个个都结婚了，又是结婚又是生儿子生女儿，我自己就一个人孤零零在这里，她想起来心酸，就又哭。
家里人探亲都是来完即走的，未曾听说过留宿的，马洲就多。如果留宿的话，都是同一张床住的，那个时候床位很缺。客房偶然间会有的，比如其他医院有人来探我们，一天回不去，起码要玩几天，哪个回乡下了有个空床位，就借他的空床位来睡。那些属于病友，如果是亲戚就没有这回事了。
与家人的关系
那时候家里人要联系我一般通过书信联系，那时候我们寄信都要经过他们集中起来，拿去高压消毒过再由专人从这里送出去。我写过很多封信寄回家，后因为经常寄错地方，寄到别人杂货铺那里去，慢慢地就不写了。多数是小的妹妹写信给我，她最识字。一般靠书信联系，必要的时候（家人）会来医院。
弟弟妹妹结婚的时候个个都没有叫过我。最大的妹妹以前嫁人不是很容易，对方知道我有这个病之后，一听到就不愿意娶，后来经人介绍嫁了之后和老公一直有吵嘴，已经生了一对子女了，又舍不得对子女，结果一直挨到现在，没有离婚。不过他们个个年年都会过来看我。
八几年后，探亲都可以自由出入。最严的时候是六几年至到七几年那段时间，几个出入口有人守着，那段时间属高发期。那个时候搭车、搭船都明令禁止，看得出症状的那些一般都不敢自己出去，如果是看不出的那些他就随时可以出去。有些人就拿一张席子装做去洗席子，等到了河边扔下席子然后就游水过去，走回去。
四、文革时
批斗成了平常事
文革时期基本很乱，有很多个派别，有的站在毛主席那边，有的站在蒋介石那边，有的站在白崇禧那边，派别之间互相争斗，都是以大字报为主，大字报满天飞，有的赞美白崇禧，有的赞美毛泽东，有的赞美蒋光头，如果太过明目张胆就说你是反动派了。蒋光头的派别、白崇禧那些派别是秘密组织，不公开的。
那个时候红卫兵一般是年轻人才去参加的，多数是很好动的那些年轻人，我也参加红卫兵，每个人拿一支用油画的一红一白的棍子，拿一支五星红旗，再挂一个毛主席像章。承认你是红卫兵了就经常去开会，抓着一支棍子站在侧间差不多和人家那些保安那样守着。有批斗大会了，就抓着一支棍子监视着，造成一种虚张声势的感觉。
红卫兵那些是运动无意中产生的，上头革委会，下头革委会，甚至卫生部也有革委会，反正一步步产生出来的。除了红卫兵还有民兵营，负责保卫的民兵营，实际上是民兵组。当时做红卫兵的是贫下中农、工人阶级那些。贫下中农以上的那些就没份参加了，那些属于监管范围了。
农场到处都贴大字报，用一张大红字写着，贴在一条绳子上，挂着一大串，我们天天都看大字报。看谁又写了什么，爆了什么料出来，那个时候很多料爆出来的。多数爆的是那些大人物，像以前这里最高级的院长黎秀煊。当时爆了他的料，斗了他几天，后来他重新做院长，也整天翻案，时不时就提起来。反正是对他有意见，对他不满的那些也讲出来批，问他是不是，他说是就是，不是就不是，按着头来批他。那些红卫兵还直接去找上头领导，行政主管部门、院长那一级理论过。去理论一些跟分配、提成有关的东西。康复者中也有人被批斗过，其中有一个姓许的，许初贰被批斗过，他由于每次开会他都不参加，开什么会他都不参加，有人就说他不积极革命，就被拉上去批斗了。
文革中有些人很无辜，被别人抓着缺点来批斗。有一个为什么无辜呢？他本身是地主出身，以前是在那些私人种子公司卖种子的。有一次，生产队派他去找沙葛种子，结果种出来的沙葛不像样，之后就拉他出去斗，问：“为什么你买种子为什么买一些这么差的种子回来，搞得我们没有收成”，搞得他手抖脚震说，“我也不想你们好的”。讲错了一句话，本来是想说“我也不想买些不好的”，结果讲出来变成“我也不想买些好的”，结果斗了他几天，再加上是地主，就让他去洗厕所。
我们当时没有大串联，一般挂着宣传队的名义去其他医院演出，像谭山、太和、马洲这几间。文革后不给做大戏，不给做古装剧。试过一次请了一个广州大戏班回来，做着做着被上面的头知道了就马上下来制止，不让再做了，做了半个钟头就把人家赶走。连收音机中帝皇将相、才子佳人的那粤曲些都不让听，称之为“封资修”。有些人就偏要听，将收音机开得小小声，把耳朵靠上去听。很秘密的那时候，好像做了特务那种感觉，很严格。
当时还有很多义务劳动，白天属于正常排工，夜晚就属于义务劳动，大动员挑灯夜战摘通菜种子，直到九点多钟收工。我做的最多的是挖防空洞，那段时间备战备荒。穿过整个山，一座山开了三个口，现在可能有些山洞已经倒塌了，有的还清晰可见。一直都没有用过，只不过是备战备荒而已，预防有敌人来轰炸，就钻进去避难而已。我在那里做了几个月了，还有一张“劳动模范”的奖状，现在丢失了。那个时候一进去就是好几个钟头，一出来变成一个水人，大暑天也是一样，一躲进去就直到做完才出来，推一部只有一个轮子的那种“鸡公车”，挖一些泥再推出来倒了。
拍拖
那个时候病区严禁拍拖，如果不搞出事的就不理你，真真正正搞出事就要处理了，简直是批斗。我当时是红卫兵，夜晚要去看守犯人。有些人是由于作风不正派，夜晚爬窗上去女宿舍搞女人才被关在密室里，天天夜晚看守他，白天就放他出来劳动，指挥他做事。以前有一个医生跑去搞那些女病人。试过一次，马上就写大字报出来，家丑不外扬，医院就尽量保密，但是那些病人管不了那么多，写大字报到处贴，就爆出来了，那个医生就被就拉出去斗，后来把他解雇了。那个病人也是照样被斗，出院了还生了一个"BB仔"。以前很多这种不正当行为的，由于人多复杂。批斗之后，如果是成分不好的，地主、富农或者是反革命分子那些，有可能会赶他们出去。之前一样还是有管制，只不过不是去批斗，到了六七年至七七年这十年来，总之属于内乱，那段时间就批斗。男女私情那些东西始终都是禁而不止的，基本上不不可抗拒，批斗了这头，那头还是一样有事情发生，时时是这样。
我当时都不敢想男女私情那些，中意很多人，但是不敢想，没有考虑过。那个时候正当二十几岁，有哪个不想的，不过考虑到自己没有条件，所以不敢想。有时候和女孩子被安排一起做工，当然心情会好点，但是要说等到和她结婚那一层就基本没有考虑，不敢考虑那些。一起做工，明知道够钟收工了还是不想收工，那个时候有些这样的感觉，不见辛苦不见累。
那时候如果是夫妻一起患病进来也是要分居，不给同房的。直接是夫妻患病的就很少，就是同子女的就有，一家几口，老爸也患病了，女儿、儿子一起进来，两夫妻一起进来的少之又少。医院这个规定一直都是这样的，就算是在八几年、九几年也还是准谈不准乱来，到开始开放之后，准结婚之后那些人有条件的就谈喽，谈了你就登记，那个时候批。八几年、九几年那个时候搞定了政府就出面帮你们办集体婚礼，好多都是。那个时候也是争取回来的，政府同意了就外面派人进来主持集体婚礼。
文革感想
现在回过头想一下以前那段事情，感觉好像做戏那样，实际上像看连续剧差不多，一串一串的。当时只不过是单纯好奇，从头到尾我都感觉自己很幼稚，被派到哪里，叫做什么就做什么。那个时候还是太过年轻了，才十七岁，刚刚步入人生。
整场文革我最深刻的还是以前太多批斗了，说错、做错一点点事就拉出去批斗，确实是有点过火，感觉也不是那么好。每一个人都会有做错事的时候，做错一点事也要被拉上舞台，那个时候有六七百人那么多围着，如果你不出去，又说你没有革命的意识。有个姓许的，也拉出去斗了，他不开会而已，拉出去斗那一次我也上台质问过他为什么不出来开会，我那个时候是红卫兵。凡是开会务必到的嘛，你不问开会就意味着什么？属于逃避，如果是军人就已经变成叛徒了。
六几年的时候红卫医院的人数达到最高峰，到了七几年的时候人数就开始减少了，被治愈的人增多，医院里患者人数开始减少。那时候住宿紧张，不属南海的全部要撤出，不走的要全部自费。上世纪七十年代早期广州康复者就已经回广州了，当时还是在文革期间。当时好多人都哭哭啼啼的，不舍得走。
到八十年代，人数一度减少，有的出院了，有的去世了，有些是自杀死的。不单单是因为麻风病自杀死了，有的是生癌，有的是因为地主富农的身份，受不了折磨就这样自杀了。印象中大概有十个、八个，多也不是很多。当时受不了的实际上也不是很多，自刎的有几个，有的是无缘无故吊颈的，有的是生癌吊颈的，实际上因政治因素自刎的的不多，极少，只是听说过一个做衣车的跑出去外面跳河死了。还有一个在宿舍后面，在山脚下吊颈死了，下面那个汤伯，第二天早上看到他，就举高他，叫别人帮手解线拆下来，但是那个人已经死了很久了。
五、改革开放后
承包
那时很多地已经出租给别人耕，自己留少部分自己种些金橙，留着两个鱼塘养鱼，继续由生产队派工去搞，一样计工分。后来那些人年纪渐渐大了，劳动力也弱了，干脆鱼塘也不要了，也出租给别人了。如果想吃鱼吃肉，就要到外面买了。我那时开始承包了，种了些蕉地、花生、甘蔗。整条村二十人左右承包那些耕地，很多都是不愿意搞这些东西的，私人私营，我最大胆，数量最多了，大概承包了几十亩，主要还是种花生、蕉和种子。蔬菜、水稻这些没有人搞，有两三个包鱼塘，顺便在鱼塘边养猪的也有几户人。
改革开放前后一直到搬了新宿舍那段时间，红卫有很多人养过鸡，十户起码有五户养，有个体的也有合股的，卖了之后一人百分之五十分开，也赚了不少钱。钱是赚了点，起码就是丰富了生活，经常有鸡汤，宰只鸡吃下，聚一下餐那些经常性的，你说想继续多一点就没有什么可能了。
一进入七十年代已经逐渐减少了。那个时候已经开始很多人搞副业，农村的不想搞生产，去厂里打工了，那个时候称为“洗脚上田”。到个个都“洗脚上田”了，又没有那么多事情给你做了，回头了又“下海”，就是这样反反复复。那时候开始农产品又逐渐多了，我们这些种了东西又难以卖出去，外面大把不需要我们那些，就没有人进来收购了。因为没有人进来收购，就没人种了，要靠自己车出去，自己拉出去买得了多少就多少。我们以前种的花生，连在街边、公园那里卖咸脆花生那些小贩也来买。
民政补贴
有劳动力的那些靠承包能赚回些，如果是没劳动力的那些，民政给多少就吃多少。最低的时候，七八十元一个月而已。你在那里，够吃就够吃，不够吃就自己想办法，这些没得讲，长期都是这样子的。完全丧失劳动力的那些，就靠民政。
文革那段时候还是自给，改革开放那段时间，土地慢慢转为出租，国家开始有民政补贴，搬上来那时候大概政府补贴有三百多，四百多好像是，后来加到五百。那个维持了很长时间，好像四百七。再过一段时间，又提升到五百，五百又维持了大概十年左右。
六、工作
小卖部
我在小卖部里面做的时候是八几年到九几年，小卖部实际上属于农场办的那些便利店，卖些副食品、杂货，那个时候每人每月一百来块，有两个人做。那时候一边搞承包一边做，两样双管齐下。早午晚分别去一个多钟，在小卖部工作。其他时间就去田里面干活，种下菜、瓜果。
砖厂是改革开放那时候开始搞的。以前好多地方的人都觊觎着这块地，医院领导恐防别人拿走了地没有地方搬迁，所以同卫生局的人商量了之后，挖光那些泥，挖到它人家都没办法办厂。这样一来可以卖砖可以赚钱，二来可以保留那些地，不被人家收购。挖着挖着，那些人就贪啦，将那些挖泥钱全吞了。我们下边的只不过占“鸡碎”[7]那么多。那时我们已经没有生产了，只不过是自己要回一部分塘来耕，自给自足。
做护工
一搬上来这里头三年我都是做护工的，那时候做护工一个月工资很少，大概二百一块，现在提升到三百二块。早上是八点上班一直到做完为止。这份工夫规定要做完这么多事情的，比如有十个病人需要处理，处理完这十个病人为止。通常都是上午两个钟左右，下午一个钟左右，平均一天三个钟差不多。我的主要任务就是，处理伤口溃疡那些，现在还有很多人有伤口溃疡，旧患很难以痊愈那种。
溃疡癌的有很多个，溃疡癌就是麻风病的后遗症了，这个就是因麻风引起的。我亲自护理过的人中有两个得了溃疡的。出院之后，有拖友的回去结婚了，在外面处理得不好，溃疡不断扩大，造成溃疡癌，类似这样的比例很大。长此以往很难痊愈，发展成了溃疡癌。这种情况占的比例不少。其次，鼻咽癌、淋巴肿瘤这些也有。在这里单单是生癌死的人有几十个，比例很大的。入院以来，一直到现在，最近也有生癌死的，直肠癌、胃癌、肺癌占的比例也很多。这些和麻风是没有关系的，和麻风有关系的单单是溃疡。
溃疡癌时间再长伤口也能看到，那些伤口都是起花状的。就类似那种那些椰菜花形状，得马上截肢，不截的话很可能造成生命危险。以前是在医院里面截肢的，请那些高级的医生进来截，外面医院是不接纳的。一知道是麻风病患者，就马上把他们赶走了，就算是和麻风无关的心脏病，也不接纳，所以以前的死亡率比较高，不管是患了什么病，行就看医生，不行的话就等“关门”了。现在就不同了，就是得了很重的病，医院也会接纳，如果真的治不好了，也会送你回去，如果能治好就会治好你再让你走。
重新种地
一搬上来没多久就开始找地了，一直种到现在。卖菜收入有时多有时少，近这几年来计有二千来块。以前没有外来人，全部靠本地人吃，所以知道我们是患这种病的人，一般都不会去跟我们买。现在又不同了，外来工多了，反而他那些完全不理会你这些问题。
出院证
我十三岁进院，经过检查，一直都查不到菌，属于无菌性。瘤型就查得到菌；结合型有时查得到有时查不到；我这种叫做T型，不需要吃药也可以自己好，查菌没办法查到，属于无菌性。经过几年，经过吃药打针之后那些斑状就消失了，就一直保持原状，没有怎么变化过，直到现在六十几岁了。我十八岁时经过体检，认为合格可以出院了，就发了出院证。我回去之后和老爸老妈说我出院了，他说，"出院又怎么样，回去也做不了什么，最多就是重新再看牛而已，回去也是做不了什么。我妈也不同意我出院，她说我身体也残了，做不了什么，回去有什么用。我慢慢地放弃了，就一直留在这里。当时发出院证的人很多，走了很多人。很多人都在这里找"拖友"，医好拿着那张出院证到外面就可以登记结婚了。
结婚
这里康复者男女之间一直以来都有交往，有些秘密进行。这里最初不让结婚，实际可以公开结婚在八几年了，结婚是这里的康复者直接向卫生局、民政局申请：“人家可以结婚我们这里为什么不可以结婚啊”，要求准许在这里结婚，上头批复下来说可以。这里下面的行政领导重视了，其中有一个领导直接同病人找对象，有一个不同意，还骂了他一顿呢。有个男的要求高一点，他说我想找一个入得厨房，出得厅堂，他想找一个好一点的，又不敢开声，就找领导帮忙开声。问到一个凶一点的女人：“谁谁想娶老婆你想不想嫁给他呀？”，她说“你嫁他啦我才不嫁”这样子，反骂了他一顿。就算是允许在这里结婚也不让生育，只可以结婚不给生育。
这里不给生育，很多都不给的，就算马洲也有很多人结婚不给生育的。虽然你是康复了，但是你也要靠国家养，你生出的子女靠谁养？如果你自己是独立生活的，你生可以，人家生那么多，你就生那么多。只是你在这里住，你要政府养你的，那子女大了怎么办？找谁养？你自己也养不了自己，你说谁来养？以前得了病入院，她怀了孕之后都要强制叫她去堕胎的。如果是还没堕胎之前入了院，到了发现你有身孕的，要强制帮她堕胎的，或者叫她出去自己堕。有的是直接不回来了，在外面生了之后再进来，这种也有。生了之后她的病还没好的，就重新再进来再医，有些是这样的。
那时都一九九几年了，马洲见这里可以结婚了那边又要求可以结婚，实际上这里牵头先。开始结婚是在八几年，办的是集体婚礼，文革期间还没有人结婚，那时政治那些抓得很紧。我和阿娣是上来这里之后才结婚的，在二零零四年才结婚。
七、一些人，一些事
巴西之旅
一次偶然的机会从香港下来的闻露德女士来到红卫，来到红卫之后她就问我们的手脚、眼目需不需做康复治理。当时我的眼睛由于神经有些萎缩，造成外露，就同孔伯一起去修复。孔伯得闲无聊睡在病床上，写了一首《我的坎坷途》，隔天杨教授和美国来的施安薇过来看我们，他们是过来教康复者怎么护理的。当时孔伯就把那首诗给杨教授看，杨教授就说“咦，这首诗好嘢喔！”然后叫他继续写，那我看到杨教授这么欣赏那首诗我也写了我的人生经历，整晚昼夜地写的，第二天杨教授又来了。施安薇再来，我把它给翻译看，两个都赞同了我们的写作，当晚就请我们出去外面平洲酒家吃宵夜，讲述了他们的设想：带我和孔伯去巴西开会。我们当时就答应了。
正式踏入巴西之途，是九月份。实际上之前杨教授一直到处物色人，后来在平洲麻风中心见到两个护工，问他们肯不肯去，都不愿意去。我问他们为什么不愿意去，他们说：“有什么好去，出去了净是被人耻笑”，后来才物色到我们去的。去巴西之前有种飘飘然的感觉，差不多就是“冷手执个热煎堆”，不用你出力就可以走出国门，简直兴奋到不得了了。去到巴西，叫我写一篇开会后的感想，我说“一生当中很难得，基本没有想过出国，能够出国真的死都抵”，平时像我们这种身体条件没可能出国，这次能出国就算死也值得这样的感觉。
正式去巴西在一九九三年九月。
主要是入境签证那关最难过，办证机构那些公务员说：“你们这种人都出得了国？”。很难搞，搞了很久才搞得到，不过主要还是靠杨教授搞。办完之后去广州一间检疫中心检疫，合格出境，再打防疫针，预防外来感染，主要就这两关，还要上一堂出国的基本守则，他用那些影视的形式放给我们看，一一讲解怎么避免带有特务性质的那些对话，反动性质的行为，以及在外面兜售那些毒品，还有好多好多禁忌、顾忌。带有侮辱性质地给些钱给你，把你当成乞丐，就像我们中国人乞丐一样的这些都要禁忌。最根本是不能影响我们国家的形象，你不是代表个人行为，你是代表国家去的。
实际上是一个国际性的学术研讨会，各个国家的代表在那里讲述他国内患病率有多高，治愈率有多高，死亡率有多高，现在所剩的还有多少。我们国家比较特别，就是说由于国内对这种病不是很重视，加上一些平民百姓素质还是比较偏低，对麻风康复者持有一种很愚昧、很无知、莫名其妙的偏见。我们这些代表，只是出去讲两句公道话而已。我发言的时候翻译叫我不要讲普通话，用粤语，广州话少人听得明。讲得叽里呱啦人家又听不懂，就由那个翻译翻出来。其实还是处于一种秘密状态，不是全面公开，都是挂个名说是代表国家，实际上都不是卫生部批准同意去。发言稿是我自己写的，是发自内心的。我在会上的发言很简单，最终目的是为了我们康复者的利益而去的。就是讲回几句公道话，希望我们国内那些市民，不应该抱着一种这么偏见的目光来看我们，我们也是属于公民其中的一员，只不过是身体有了残疾而已，我们的头脑并不是残疾的，一样可以发挥余力，一样可以为国家做出一点贡献，虽然是很微薄，还是有贡献。
去巴西全部连翻译、领班七个人，我们康复者只有三个人，有一个是江西的，我同孔伯两个。
去到巴西之后当地有一批康复者，也是代表国家出去，加起来大概有十来人，那些人也跟着一起去巴西的会议中心，一边开车一边唱歌。人家一点愁眉都没有，我们都学不到人家那样子，那么快乐，整班人好像当你不存在一样，一边开车一边唱歌。我们没唱歌，感觉上来好像一点都不开心一样。我说要学一下人家巴西人才行啊，人家那么开朗，唱到震耳欲聋。他们在上面一味地唱，我们静嘤嘤，我们坐在那里，总共才七个人，唱鬼唱马咩。会上倒不见他们有什么发言，巴西其中一个患麻风很重的，当地想争取做国际麻风协会的理事，希望争取我们的投票支持他做理事。结果他做成了，隔了几年，受邀来我们红卫做过一次演讲。不过后来又患了“can洒”[8]，死了，来的时候已经患了“can洒”了，去过一次广州新大地宾馆演讲，来过一次红卫。
会议临到末尾，基本已经闭幕了，还剩下半天时间，就带我们出去里约热内卢那里去玩，他们也随行，上去那些大商场都扶着我们上楼梯，表现出一种很热情的感觉。一到晚上不需要开会，就一起载歌载舞。不会说感觉到他们，患了病有种内向、有种郁闷、有种怕人那种感觉。那些工作人员更加不会理会你的事，工作人员只是做了他应当做的事。以康复者为主，包括接待、日常饮食，会议程序、住宿安排那些工作人员，都很热情，只不过沟通难而已，都要靠翻译。
总共是去了一个星期。原本申请两个星期，起码都有半个月的，去完巴西再路经美国。先去到洛杉矶，再转三藩市转机，再到巴西。结果美国当地不批准，不给入境，杨教授说“可惜，不给入境，不然的话带你们去考察一下人家当地的那些麻风村，看看人家搞成怎么样”，结果就提前回来。美国机场给我们转机但不给入境，去到机场又要从机场通道转飞机到别处。
北京第十三届国际麻风大会
去北京那次全程都由汉达那些领班人安排的，也是在一九九几年，去了一个星期。去开会的那些人主要由杨教授选拔出来，然后经过上头，再通知南海卫生局，卫生局再转告下来这样子。这次去的人算多了，有几十人，个个麻风村当中有挑选一个，有太和、谭山……很多间医院都有，当时主要都是一些平时肯出来开会那些人。红卫去的还是我和孔豪彬我们两个。
当时有个麻协的领导，他说：“你们有空就去看一下那些宣传画好啦，你进去也听不懂。”我亲耳听到了他这样对我们讲，他意思是我们水平低。
那一次去北京的心情都是同巴西一样，都是很兴奋，也是利用一下午时间去玩，登过长城，去过十三陵、故宫，去颐和园是自己搭公交去的。本来也想去看看毛主席纪念馆，时间不够没去成。那边的人对我们一样有歧视，特别是在下了飞机入闸那个时候，验票的那些关卡人员，比起我们广州还要歧视得多，去到个个都好像目瞪口呆一样。过了关之后，去到一间旅馆。附近的人搭公交车经过那里：“咦，那里是住什么人的喔，这段时间是住什么人的喔，住了很多麻风人的喔！”，也知道那里住了很多麻风人。到了旅馆里面又不感觉那些服务员有什么喔，证明了对这种病很敏感。听说以前北京在文革初期，是不给麻风病人这些人入境的。北京是首都来，所以这些全部禁止不不给去。经过改革开放后才逐渐放宽了，才准入境。
汉达的成立
去巴西去了一个星期，回来之后在新大地宾馆正式组建汉达协会理事。那个时候只有几个人，以前一路搞下去都是我们几个，实际上我们属于“开荒牛”，最原始有这个设想的时候。
实际上杨教授的目的并不是出完国之后给我们找些职务让我么担当什么角色，其实是想在麻风圈内发动一些人尽可能搞一些副业，比如手脚的护理，以及在社会上多点宣传麻风知识。后来也请我们去过一次东莞泗安做宣传，发动那些人来自救，再加上又发动一些人捐一些赞助的资金，帮助他们搞活生产，多提高收入，有些作用都不是很大。有的又搞一些赞助，搞廉价贷款给那些康复者，比如养鸡鸭鹅之类的东西，就搞这些自救的，我们汉达的宗旨也是。
有段时间杨教授叫我上去泗安发动一些搞长期的生产，我没有同意去，留在这里。我最初对搞自救、搞生产并不看好。因为个个年纪大，身体条件并不是很理想，搞得不好反而会更加残。杨教授就说，“既然你不看好，那你也可以生产出来，给些给别人”，就是可以赞助一些给别人。自己找得不是很多，给得了这个又给不了那个。他明知道你收入并不多，你给了他，他也不会要的。所以我并不看好生产自救，你说单靠国家救济也不是很充足，再增加多一点也不可能，就尽可能自己做得多少就多少。
自从杨教授身体不好退出之后，我觉得汉达有小小变味，自从他离开了之后，汉达似乎对我们这些都有多少不闻不问。现在是陈志强做秘书长，做了好多届，我们现在退出来之后似乎一直都没什么作为，就好像不存在的感觉，我感觉他们和杨教授相比差距很远。杨教授很慈善、很和蔼、很细心，样样事都办得很周到。我问过一些现在汉达的理事，说现在的人很懒散。不过它起了很好的作用，比如那些华农大、商学院、中山大学，很多大学生都是从那段时间开始认识我们，认识我们之后就陆陆续续这样进来，也是从汉达开始，这样直至到太郎。
“家”工作营
太郎很早就跟汉达认识了，他成立了“家”那个组织，成员应该也有好几百人。
“家”也是这十年八年才来的，在此之前很多院村他们不知情，也不知路径。有一次我们出广州，小蕾就坐同一部车，我说去红卫走走吧，她说想看看红卫到底怎么样了，欢不欢迎啊，需不需要什么手续，详细问过我之后，她就说：“改天我再带一些人进来，去你们红卫看一下”。自从那次之后，“家”组织就经常来，一年来好多次，来了就过一两晚。有时甚至还专程来这里开会，合钱搞赞助。“家”那边主要赞助那些边缘、贫困的医院，很多夫妻未经登记，生了子女又没有钱读书，他们专门发动一些人捐钱，比如五百、一千元捐给他们读书。
汉达主要做假肢和搞一些鞋子廉价给我们这些人用。太郎主要是赞助那些麻风病康复者的子女上学的。
比较常来的始终是“家”组织的，有时三五七个结伴过来，有时一堆人租大巴过来。初来的商学院三水校区，也来过过夜。第一次有大学生来的时候很兴奋，从来都没有见过这么大场面，我们搬上来那三几年最多，就成群结队地来过夜，在下面绝对没有这回事，最早九十年代只有香港教会那些人来。
我眼中的自己
优缺点
优点就是自己好学，尽量不依赖别人，自己行的都尽量自己搞定，就算是不会的也要学到会为止。缺点就是，人比较懦弱，一般不好管闲事，一般就算有人说我什么都好，都尽量都忍。有些事不愿意和人开口。这些是我的缺点来的。
患麻风病的感受
患这个病以前的感受比较深，特别在年轻气盛那个时候，见到外面的人出双入对，又拖儿带女，自己感触很深，自己躲在麻风村里，感觉到好像始终有种孤独感。最实际还是要有亲情，没有了亲情的感觉，又远离父母，想和她吃餐饭都麻烦，好想跟老妈聚聚餐，吃多几餐饭这种都……,甚至老妈有病，想孝顺一下她都没有这种机会。直到临死，都没有说叫声阿妈。一些外来人在那里守灵，自己和阿娣一起去到叩几个响头，阿妈都没叫。最遗憾（声音有些哽咽），老爸死了也没通知我回来。直到死了不知道多久才告诉我一声老爸死了，也是一种遗憾，永远都不会忘记。当时我也对着弟妇骂过我妹，有几个弟妇我也没有怎么责怪过她们。责怪的都是自己，命不好。同我妹最好，最聊得来，所以我骂了她，骂我妹说：“你当我没到的，说也不说声给我听。好像人间蒸发了一样的感觉，不提不问。”后来骂了她之后隔了几年，我妈去了，就有通知我回去看看，也是匆匆忙忙回去叩了几个头、插了几柱香就回来了。就算是现在死了几年了，也未曾回去拜祭过，山坟在哪里都不知道。听说买了墓地，在哪里买了墓地，在哪里安葬都没跟我说过。唉，过去了，算了，这些东西。自己也这么大年纪了，在这里过完这世就算了。人总是这样子的，对比一下，有些比我们凄凉得多、可怜得多的也有，我们算得什么啊，还算行得了站得了，走得了跳得了。有些人双眼盲了，手脚又没有，对比之下，我真的比人家已经好了很多很多了。从那个方面看，自己心态也比较平静些。不要说患了病的，就算不患病，外地人，双目失明，整天窝在家里，一点东西都看不到，那些人也是很可怜的，对比之下，我又优越得多。好多患了重病没药医，有些死了父母，剩下两个小孩子，孤零零的，也是很可怜，对比下，我们还算是优越，还是比较幸福。
其实现在有时无意中有种幻想在那里，人家有儿有女，自己又单身寡仔——哈，如果现在有个女儿就好啦，有些这样的感觉。见到人家女孩子这么靓——唉，这个如果是我的女儿那就差不多了，这样的幻想。现在最遗憾就是这些，其他都没什么遗憾了。开靓车，自己年纪大了，想开也开不了，一些这样子的幻想。
[1]“稳阵”：粤语，比较稳妥的意思。
[2]“蒙查查”：粤语，本意是看不清楚，实际使用往往指不明白，犯迷糊。
[3]“话事”：粤语，说了算的意思。
[4]“一脚踢”：粤语，这里指一条龙服务。
[5]“花尾渡”：一种特殊客货驳船的俗称，广东特有
[6]“打牙较”：粤语，吹水、闲聊的意思
[7]“鸡碎”：粤语，很少的意思。
[8]“can洒”，粤语，癌症的意思。
