麻风口述史

得这个病是注定的,我没埋怨谁 ——泗安麻风岛护理员陈洪维口述史

访谈基本信息

访谈对象:陈洪维

访谈者/撰文:张馥兰

录音整理:陈锐中  吴小敏

访谈时间:20164-20165

访谈地点:东莞泗安医院陈洪维房间

访谈对象简介

姓名:陈洪维

性别:男

出生日期:1944

现居住地:广东省东莞市泗安医院

主要经历:陈洪维,1944年出生,广东省茂名市茂南区牛头塘边村人,一家以务农为生,在读到小学四年级的时候因大姐出嫁而没有继续学业,帮助父母在家务农,分担家庭负担。从二十多岁开始在家乡大队安排下到牛头镇粮站工作,在粮站时被人介绍相亲,和相亲对象拍拖一年多两年后顺利结婚,婚后育有一女。在妻子怀有第二胎的时候,陈洪维起了麻风病,感到羞耻的妻子为了不生“麻风仔”而狠心打胎。后来陈洪维在皮防站的动员下到了泗安医院治病,为了尽快医好麻风病出院,陈洪维选择了做护理员的工作,与此同时他在妻子的要求下在迫不得已的情况下与妻子离了婚。从七七年入院到现在,陈洪维已经做了四十多年的护理员,现在他又兼任康复者丧事的处理工作和周末泗安的巡逻工作。


细路仔(小孩子)时候:我都很善良,和隔壁邻居大家都很和谐的

——我读到小学五年级就没读了,因为家姐结了婚,我就要担当起这个家了

我叫陈洪维,1944年9月13日出生在茂名市茂南牛头塘边村,我们村多数姓陈,是福建迁过来的,那时候做细路仔(小孩子)的时候听到大人讲过。

我出生的时候是叫陈华龙。以前是这样的,结婚按照风俗每个人都要改名的,以前做细路仔时候的那个名字就不要了。结婚就安了这个名字叫陈洪维,来喝喜酒的那些人说“安这个名好,安这个名字好”,所以就安这个名字。我们这一辈名字都会加个洪字,如果是生个儿子就叫做陈什么仁的了,就是这个意思。

我有五姊妹,家姐、我、到我妹,再对下两个弟弟,现在全都在世来的。我细路仔时候都很善良的,没什么和别人打架的。我们家里的姊妹都很少和别人打架的,和隔壁邻居这些大家都很和谐的。

我家是以耕田为生,都是老爸老妈供我们读书的。我十岁左右开始读书,后来读到小学五年级就没读了,求其(勉强)认识一些字就得了,去买东西不会给别人骗就行了。因为家姐结了婚了,就到我要担当起这个家了,我还有一个妹两个细佬,读书多一个就要多学费,所以我就没去读书了,帮老爸老妈分担家务,跟着老爸老妈种下菜耕下田种禾种番薯这些。

在粮站工作

——我开始是在粮站做民兵,看大门口

我开始是在家里生产队干活的。


我二十多岁的时候开始在粮站做民兵,现在讲保安,以前就叫民兵,在那个粮站看大门口。

粮站即是我们牛头镇粮管所,属于我们圩镇里的粮站的,主要就是收购公粮余粮那些东西。是大队安排我去的,"粮站叫一两个人去帮它看门口喔",即是好像现在在厂口做保卫那些,那就加入去做下事咯。

后来粮站有些杂工做,我就在那里做些杂工。粮站很多杂工做的,我就在那里帮忙看仓库,帮忙倒谷、倒花生入仓库,打扫仓库,不要让谷物滚出外面。后来我也做过炊事,粮站不是很多人的,十几个人,一日煮三餐。早上煮饭,中午煮粥,晚上又是煮饭,再帮忙加上养猪,粮站有一些地下米喂下猪。我们也自己种菜,我也种菜的,有时候不够吃就去市场买,够吃就摘来够一餐就吃一餐咯。有时要煮些王老吉给别人喝,就是做这些杂七杂八的事。那时候钱(工资)好少的,一个月几十块而已。

结婚:那时候她十八岁

——我是在粮站工作的时候认识我爱人的

我是在粮站工作的时候认识我爱人的。

那时候别人介绍,我们就去那里相亲,然后就来往咯,我们谈了年几(一年多)两年恋爱就结婚

我们结婚那时候她十八岁。十八岁。我大她八岁,我大她几岁她都同意,都不介意。我们结婚后感情都不错的,没怎么吵架。他们家乡生产队是做扫把的,以前她做的扫把都卖得挺好的。后来结了婚,我们家乡生产队就安排她看谷场,晒谷、晒花生、晒小麦这些都做。晒谷嘛,落雨又要找那些薄膜来盖住,不然到时候淋湿晒(都淋湿了)。

她都好善良,没什么脾气的,结婚后煮饭、洗衣服干活各方面都好勤力(勤快),没什么推脱的。那阵(那时候)没自来水的,看见水缸没水她就去水井担水回来,找条绳找个桶沉下去水井打,装在大桶里担回来。只是我得这个病就不行了,得这个病她的心就淡了,思想就改变了,没什么情义了。

麻风病:为什么我会有这个病?

这么多人都没这个病,祖宗传下都没这个病,为什么就我有呢?


我是到爱人第二胎上身才有这个麻风病发作的。生大女的时候都没有症状表现出来。


这么多人都没得这个病,自己怎么搞到这样的身体的,有麻风病呢?为什么呢?自己心里都打个问号,祖宗传下都没有这个病的,为什么就我有呢?所以我就有这个考虑,不知道是怎么得来的。以前,年轻的时候看到牛头麻风村那些人没手没脚都有的,我看到都有点怕的,想到如果整到自己就麻烦了,没想到真的就得了这个病。

当时我皮肤有些红斑,面有些浮浮肿肿的,手脚都有红斑。它红斑不痒的喔,这么坏的,它痒就好了,痒就懂得搽点药,毛毛虫咬到会痒的,它不痒的。

爱人打胎

——不想生个麻风仔

我爱人第二胎怀孕之后就去打胎了。她家里有家姐有人嘛,他们就说不要这个咯,这个麻风仔来的,不要啊。就去打了胎。没办法的,她自己去医院就打了胎。


我们本来都不知道的。后来,她买个白鸽仔补下身子才知道她去打了胎,不然是不知道的。她买了回来她不敢杀,叫我妈妈去杀,我妈妈就杀了弄熟给她吃,就知道她打了胎了。她打了胎我妈妈就很恼火的,说第二胎是仔来的。

那时候可以生很多的,不像现在计划生育只能生一个。农村起码都四五个的,我的细佬们都四五个细路仔的,一家人很旺的。


“逼上梁山”

——来到泗安医院,与爱人离婚

我在家叫那些医杂症的医生医过来的。即是不想给别人知道,农村有那些医杂症的医生呢,就去找他们医,买那些中药来煲,花了很多钱都不行的。后来吃到没得好,没办法,所以要来这里,不然我都不想来的。

我去卫生院看,医生也不会医,后来卫生院医生就叫我去茂名皮防站看,我姐夫又帮我去麻风村拿药吃,不行啊,吃那些药都不想。后来,我就“逼上梁山”要走去皮防站看,去皮防站一看就鉴定是这个病的,后来他就登记你是哪里人,之后半个月一个月就来看你一次,动员你去,没办法的,“逼上梁山”就要来这里。

他们说:“不来这里到时候手脚会坏的,不行的,你要来这里的,来这里很快医好的,医好就回来咯。”

“你一定要入院的”

没办法的,得这个病没办法的,是逼上梁山要来的。


那时候七几年,一有这个症状就要入院的,一定要入院的,抓你进院的,不能留在家的。皮防站的医生下来就到大队,到大队就到生产队,就找到我,逼到我要来。你不来不行的,那时候有这个病发现都要来的,后来我就只能来了。


我是1977年4月29号入院,来泗安这里的。我走那时候我女儿六岁多,她站在门口那里眼眨眨,好可怜的,又不识(懂)什么。

我考虑到自己(突然带着哭腔)本身,我得这个病我就很惭愧的。医生又经常下来普查,搞到家里人人心惶惶,老婆又不愿跟来,去到上面医又不知道什么时候才治得好这个病。但既然医生都说要去了,我就医病紧要。这病不医到时手脚会坏掉的。

那时我就担些粮食,家里的细佬帮手,不记得担多少去了,去粮站那里,交给粮站,证实交了粮油的了,以后就吃国家的了,以后就不用你的粮食的了,就是这个意思。然后迁移户口迁来这里(泗安),我现在的户口迁来了泗安的了,即是属于东莞人口的。现在几十年了,1977年来到这里,都差不多三四十年了。

爱人要离婚

——她说医好都不跟我了

她提出来要离,说医好都不跟我的了,没办法的了,要走的。

我是在我女儿六岁的时候和我爱人离婚的。就像一条绳子一样,斩断它,斩断这条绳子和她离了婚。


那时候我在泗安了。后来细佬(弟弟)写信和我说你的爱人成日(整天)带个女儿去她妈妈那里,好少回来,到时她就不想跟你了。我就这样说:尽量劝她,在这里我很快治好这个病的,叫她不要走,等我回去。后来我在这里医了两年多三年就医好这个病了。我的病很轻的,我是脸上、身上有些红斑,现在医好的肉就很结实,以前就浮浮的。

家里老妈细佬邻居都劝过她的,说陈洪维很快医好的,很轻的,很快就医好的了。但是她说医好都不跟你,这没办法的。细佬写信来告诉我的,那时候没电话打。那时候我在做护理了,我一进院护士长就叫我做护理,给人打针各方面,那时候三十来岁,很年轻的嘛。后来我都给护士长看那些信,和她说我要回去,爱人要和我离婚啊,要回去处理这些事才行。


后来我就抽个时间回来,就反映给大队知道,大队就和我爱人讲说我陈洪维回来,你要离婚就和你办理手续,后来就去人民法院办理手续。离就离啦,哎,始终没办法的,我都没埋怨她的,埋怨自己,没办法的。祖宗传下又没有这个病,就到我这么衰呢。怪都怪自己,哑口无言,不识(不知道)怎么讲、怎么做好。

我都哭了很多天的,要离婚很感动(伤心)的,不知怎么样才好,不知道离好还是不离好。得这个病,她提出这个意见来,我就要考虑,那时候年轻嘛,会想的。不过说来说去都是为了细佬,离了婚家庭就没我的象征出现,我来了这里家里就没象征出现了,就没有这回事了。所以我就和她离了婚,斩断这条绳子,她就没得挂,她就平静了。

你不和她离婚,到时吵吵闹闹别人就责怪你的了,"她老公陈洪维是麻风的,不要和他做亲戚啊。"到时候影响到细佬的婚事就惨了,我就想到这条就和她离婚了。为了细佬们做世界,我就得一个女儿,就是这样。

和她离婚都是为她着想的了,我都已经放很开给她了,她提出来要离,说医好都不跟我的了,没办法的了,要走的。离婚好,细佬好,大家都好,别阻住别人的青春嘛。



做护理员:我想快点医好病出院

——护士长说给你一个星期考虑,做与不做,你给我答复

为什么我想做护理员?我想快点医好这个病出院啊,谁知道这个爱人又要家里写信来离婚,这没办法的。

我主要就是想先医好这个病,赚不赚到钱没问题,赚到就花多点,赚不到就花少点,这个没问题。主要就是要先医好这个病。

初初(最开始)来这里我看到病人各方面都懂,又有织箩又有种蕉,我就好奇地问:“这里是不是还有农村?”。他们说不是。当初这里叫麻风院,后来了解到泗安全部种香蕉种禾的,低的就种禾,高的就种香蕉,有些人都赚到一些钱的。

刚入院很多人来看你的,后来我就问那些在泗安住的,我来这里做什么好啊?”“做农业队呢,就赚多点钱,你做护理呢,医病就最好,医生护士就关照你医病的,不让你病,你要给他们做工的嘛,肯开药肯给你打针,病就好得快,就随你选择咯。你想赚多钱,你就做农业队;你不赚钱,你就做护理咯

这里的护士长就很希望我做护理,我和护士长说我考虑下先,不用这么急啦”,护士长说我给一个星期你,你考虑做与不做,给我答复。”当时病人又多,护理缺乏啊。最后我就选择做护理咯,医两三年我就医好这个病了,后来就走得的了。后来细佬写信来,说你爱人说医好都不跟你的了什么什么的,唉,和她离了婚算数了(算了)。


后来农业队有个队长,专门管农业队的,他就讲陈洪维,你这么好手脚,参加农业队啦,拿点钱买个手表都好啊”。那时候手表很稀罕的,不同现在手机又有手时钟、电子表一大把。我说护士长不给我出来的,她这里缺人,不行的。后来队长说我同你的护士长说给你出去。

他果然和护士长讲得掂(讲好了)给我出去。那队长就安排我去养鸭,养六百鸭,三个人看,一个人煮饭,送饭出去外面吃,养鸭就很辛苦的,天亮去到天黑才回来。当时农业队领工资的嘛,每个月给工资的,后来我就买了手表咯,立即买了手表,那种上海表,又寄些钱回去给女儿读下书。那时候我也寄些钱回去给女儿和细佬的。给钱女儿读书识些字,会计数,买东西不会给别人骗就行咯。

后来,做了一年,我弄伤脚回来打针,护士长就说你就回来做啦,不要去农业队赚钱了,唉。就说不要去农业队做了,回来做护理,那就回来做,就直接做到现在咯。

初来泗安:我来那时候医院有五百几人

我来那时候医院有五百几人,当时有五个区,一二三四区都是住病人,女的就全部住一区,有几十个人,女的好少,大部分都是学生,医好了就走了。五区主要就是农业队,农业的办公室同(和)那些谷物、谷种各方面的粮食堆积的仓库即是上面那里,有人负责那里的。

除了这五个区之外还有高干区,高干区就主要是有单位的,有些是其它国家的,有麻风症状那些病人就可以来这里住,就让他住好一点。你看到高干区它周围有围墙的,那里围住就让他在那里安静休养。

以前还有一个中间区是专门负责招待探访病人家属的,那里有个招待所,以前阿华仔,即是李锦华在那里住的,有时病人家属来探访他就招待下,摞被摞蚊帐安排住宿。

那时候我们想回家要请假的,没请假不行。以前好严格的,都没怎么给人出入,出入不是好方便,医好才能走。现在就行,现在那些人都医好坐轮椅到处走都行。

做护理员:做了几十年,我觉得挺好的

我来那时候有百几个医生的,行政人员都有很多人。每条区楼上楼下都有医疗室和医生室。有查菌、X光那些医疗设备,检验身体各方面的X光都在楼上。每个医生室有两三个医生,医疗室起码有四个护士,加上两个护理共六个人。那时候我在四区那里做护理,现在人少了,又死了又出院的,就剩到这几十人在,就只搬到一栋楼了。

以前我们做护理一般都是帮那些病人打针啊,做棉垫,做棉签,贴棉胶布啊,逢星期一就发一次那些棉垫、胶布,那些有伤口的病人就自愿过来摞。你就做这些工作,开下医疗室门,搞好卫生,等那些护士上班,以前有供应室、消毒室,现在那些东西就不用消毒了,什么都一次性的,以前就要消毒,有几个护士洗针筒,洗注射器,现在一般用胶做,用胶做就一次性,打了就不要咯。

以前这里还有个制药厂自己制药的,就在现在鱼塘那里过一些,主要是制作葡萄糖、皮肤药膏那些,这几年有得卖就不制了,七几年泗安医院自制那些药膏都几好使(好用)啊。

值夜班:一个人要值4个钟头,轮流值班到天光

——我说我不去啊,夜晚三更半夜我好惊好怕我不去

以前做护理我看到有些病人睡在张床那里都好怕呢。

夜晚黑(晚上)要有人值班,一个人一般要值4个钟头,轮流值班到天光。

那时候夜晚叫我值班我都不去,就哄那些旧的护理员去,我说我不去啊,夜晚三更半夜我好惊我好怕我不去,看到那些病人睡在张床那里动都不动我就觉得怕怕的。

有间重病室要去值班,是轮流做的,那些重病的帮他吊针要好长时间,我看到病人睡在张床那里动都不动,我帮他打针,看他吊针就可以的,但是又要帮他摸下脉搏啊,探下体温啊,也要观察下他的呼吸啊,我就有点怕。

后来轮到我,我就推啊,我不要值班费啊,你一起做了。后来就第二个护理去做咯。后来推得多就不行了,他们就说陈洪维你都要做的,不做不行的,轮到你你都做那些的。最后就逼到我都要做,要经常去值班。现在我就不怕了。

我这个工作呢就不辛苦,不过就要走来走去,但不用日晒雨淋,做这行都好,所以做了这么久几十年我都做得下去,都挺好的,对医病好。医生比较重视,经常接触到那些医生护士啊,所以他就对你身体各方面都好关注,他要你帮他做事的嘛,下班他就走了,执头执尾(手尾)的工作好像搞卫生啊,关门啊这些就要我们做了。

处理丧事

——以前我不够胆做,现在旧的护理出院了,就要轮到我来做了

医院有人病死处理这事,以前呢就轮不到我做,是那些老护理做的,那些旧护理就摞那些尸体去殡仪馆去火化,他要去理这单事。以前在这里就要包装好自己载出去东莞万江桥那里叫殡仪馆出来摞。

以前我就不够胆去,要轮做我都不做,现在旧的护理就出院了,就要轮到我来做了。符光就不做这行的,我就做。收拾死人我又做即是这样,现在我不怕了。帮他着(穿)好衣服,摞张被单将他盖住他就行了。

之前温伦进和我两个人一起做的,温伦进以前就没锯脚的,现在锯了脚就不做,走不了,不是好方便就不做了。现在就我和梁建忠、肥仔我们三个一起去处理尸体。

现在如果有人在泗安病死就叫做殡仪馆来泗安摞啦,如果是在东莞人民医院死就去东莞人民医院太平间摞,在红梅医院死红梅医院太平间摞即是这样。现在就多数在人民医院死去,重症的要去人民医院。现在我都去处理的,去料理完事就去摞发票,现在一般泗安都是我去办理这些事。

处理丧事没什么仪式的,有家属的就通电话家属,“来不来处理啊?要不要骨灰啊?”那些事情问清楚他,要骨灰就留骨灰,不要骨灰就不要,不来处理就留泗安医院处理,我们就处理。


我的情感生活:“麻风妹”也不愿跟我

——恋爱曾是禁区:早些时候就不能在这里谈恋爱的

早些时候就不能在这里谈恋爱的,不准在这里,多数找到那些都带走。多数找到就走,大家一起出院一起走。

后来慢慢就可以了。离了婚我曾经都想过,找回一对到时照顾下,不行啊,那些人嫌弃,说陈洪维结过婚,又生过女儿,要做人家后母,那时候来这里入院注册就通天都知道我结了婚又有个女,所以那些麻风妹仔都不肯跟我。

就是这样,我想在这里找个都不行,有人介绍都不行,那些麻风婆认识年轻的挺登对想介绍下都不行,那些妹仔不肯。有的大家两公婆都有麻风病都没事,好似徐海燕和麦标一对夫妇就生了孩子,都没什么事(没麻风病的)。

我与家里人

我在泗安这么多年,好少好少人来看我,就旧年(去年)我的女儿才来这里看下我,这么远路程他们没来的,那些细佬(弟弟)又不得闲,又有生意又种菜那些事情他不得闲。

我有时就回去咯,我会回家,以前我妈没过世的时候我就回去,回去让她看下都行,看我医好是这样。

那时候我回去农村细佬就问我医好了没有,我说医好的了。我说你和别人说我在这个农场做工就行了,现在迁移户口迁出去的了,不讲在泗安医院就行,讲在农场做事,瞒住别人算数(就算)了。本来在泗安医院的嘛,我现在还做护理的,打得到针的,戴一百度的眼镜就得了,我有点老花近视的,戴一百度还打得到血管的。

我的女儿和她的婚事

我现在的女儿四十五岁,我的女儿今年四十五岁。她嫁我们村不是很远的,她就生了三个细路仔,女大就(排)到两个仔(儿子),我的女儿和外孙有照片在这里的,上一年是九月来这里的。因为我的女儿的女儿生仔就在南城那里,她嫁南城的嘛,她找到个湖南仔开五金的,生了个妹仔。

我女儿是我妈带大她的,我妈很大功劳的。她六岁我就和爱人离了婚了。我妈不肯给我爱人带,不给她带去做人家契男契女,她还年轻生育的嘛,所以就不让她带去。"我带她,我料理她。"所以就我妈料理她长大成人咯。

我们村有个妹仔是嫁过隔壁村的,后来她就问我的女,"阿容,你讲对人了没啊?""没啊,没讲对人的喔","那我做介绍给你,好不好啊",即是这样讲起的嘛。后来第二日她就和我妈去他家里看屋,一看到就对上了喔。以前讲的那些不对的,人家退东西回来的。他们说她爸爸有皮肤病啊,不要她啊什么什么的。讲过几个都没人要的,定了东西都退回来的。现在这个就不怕的,这个家里就不怕,现在我的女嫁来这一家就好了。那些是她爸爸的事,不关女儿的事的,没关系的。他老爸老妈和他的兄弟都不嫌弃,这样就做了亲戚,不嫌弃。


我女儿生得也不错的,生得几靓下(漂亮)的,有人要的嘛。后来我妈都讲过,没人要到时贴钱给男家娶过去。(忍俊不禁)呵呵,即是这样的,贴钱给人。那时候我已经进了这里(泗安)的了,后来我的女儿结婚的时候我都回去给他们见下,让女婿见下面,我是这样的,得了这个皮肤病没有伤害到哪里的。他都不怕的。我就去过他家里过夜呢。

医好麻风病:不想回去了,在这里过完一生就算了

我医好病之后可以回去的但是我不想回去。为什么呐,现在都几十岁了,回去干什么呢,都做不了事了,回去农村又怕人家有些歧视你的,对不对?因为农村生产队知道你有这个麻风病,我回去也好难找老婆的,因为你又结过婚又有个女,你好难找,找不到了,所以我就不回去,在这里过一辈子算数。你在这里大家都是这样的人,就做什么都不怕啦。所以就没回去,又离了婚没家庭,回去也没什么用的。有时间就回去探下细佬、妹、女儿就行了。我妹嫁得也不错了,老公是搞建筑的,卖三脚架,起地基的。嫁到这个老公也好,懂得起地基的,赚钱,在茂名那里做。我姐夫就做银行,现在退休了的,以前在银行做行长的,现在全家通通在茂名,他的子女全部都在银行做事的。不过我很少说他的事的。

旧年清明我回去,好多都不认识我,有些人都问这个是谁啊?阿什么的大佬陈洪维啊,他讲我出去做工作,他在广州对上那里东莞工作,他好少回来的。我们农村有些认识我同我同年的都死了好几个,我还算耐挨呢。

回首一生:得了麻风病我好难过,好遗憾

——得了麻风病就好似,春耕到了,你弄断了“犁头”就没得捞了

得了这个病是注定的,为什么偏偏自己就得了这个病呢?


那时候我才三十零岁,得了麻风病对我影响好大的,好似农村春耕到了,犁都让你弄断了犁头啊,那就没得做了,没得捞了,所以自己本身就好难过,我得这个病好遗憾,思想考虑好复杂的,想来想去。我都想过,上来这里老婆肯定离婚的,我都考虑过这回事,她要说医好不跟你都没办法。所以呢,自己现在都安心在这里了,我算是好手脚的啦,人家手脚那么残废都是那样过生活,我好手脚医好就算了。想回家就回去走下咯,见下那些亲人,或者见下邻居生产队那些人都行,就没想有什么大好前途了。

现在没什么其它的想法了,就希望食得好一点,身体好点就好了,自己年纪又这么大了,还能食多久呢?是不是?没病没痛就食多点时间,有病有痛就快点去世,就是这个意思,几十岁了。