访谈基本信息
访谈对象：陈艳芳
撰文：张馥兰
访谈者/录音整理：陈梦儿
访谈时间：2016年4月-2016年5月
访谈地点：东莞泗安麻风岛陈艳芳与黄少宽同住房间
访谈对象简介：
姓名：陈艳芳
性别：女
出生日期：1933年
现居住地：东莞泗安麻风岛
主要经历：小时候在家就得病，得病后，父亲和后娘对她都不好。9岁起在家干农活，10岁发现自己有无力的症状，13岁发现脚有漏底，17岁村里人讨论她患麻风，57年想要去麻风院，但联系大衾医院，因人满没有床位不收她入院，崖西也因地区问题而不收她，58年，她就被隔离上山头住，直到59年她才被大衾收入院，而后就一直住在大衾，2011年集体搬迁到泗安。艳芳婆婆在医院基本都是做杂勤工作，负责照顾病人的日常生活，现在在泗安医院也是一样。
我18岁那年脑筋就不清醒了。为什么会不清醒？因为患了病自己心痛啊，越想就越伤心，头脑就乱了变了。你看人家那就好，好像雀仔那样四处去都行，自己又是这样，患了病哪里都去不了，人人都好讨厌你。农村的人都怕你，搭间棚给你一个人自己在山上住。你说伤不伤心啊？
得了这种病眼泪都流干了。这就苦，这就凄凉，乞人憎（让人憎厌），无人惦，无人怜。等到我二十四岁要入去大衾的时候整个人已经好软弱了，那些头发差不多都脱完了，剩下好少的几条头发，吓都吓死人了。
起麻风：无人惦无人怜
“我可能七八岁就有麻风了”
我都是懵懵懂懂不知道自己是几时出世的了，患了病自己的心情整天不好，整天烦恼，差不多连自己几多岁都不知道了。文化大革命那时候我是听我阿银（奶奶，台山话）说，你30岁了。那我估计我入院那时候（1959年）差不多都是二十四岁上下了。
我可能7、8岁就有病的了，麻风不是说一下就发出来的，要经过好长时间才发得出来，它有一个潜伏期的。10岁那时我担番薯苗——农村有种禾种番薯芋头的，那我担那些东西行下行下就很累，脚跟都瘫软了，双脚无力啊。我12岁就有一只脚有漏底（脚底溃疡），13岁就一双脚都有漏底了。13岁那时脖头（脖子）有廯，脚又漏底。到16岁就那些面啊，手脚啊都起一圈圈的廯，那至到十七岁那时那些人看到都讲，“呃，那个女仔是发麻风的”。
到了19岁那时我的眉毛就逐渐脱掉了，后来都掉光了。到二十岁那年就鼓麻风了，面上出现一块块的红斑。人家就都好怕了。
我起了麻风那时候在家都是一日都做到黑，要帮忙看牛，拿猪菜喂猪。那时候的耕田人，无鞋无屐穿的。那我又要去山上砍柴，有一次不小心就被东西插到脚底了，插到那时候脚底很痛的，尾后（后来）逐渐就不痛了，麻痹了。那只脚就漏底了。
当时漏底也没无包扎，无处理。后来又要去帮忙舂米，旧社会无搅米机的，那只脚舂米就起泡了，就这样会弄越不好，漏底越来越大。后来到了72年在大衾的时候那只脚就鎅（切）了。
“晦气又多余”
我未得病前我老窦（爸爸）和后娘对我是可以的，一知道我得病我后娘就不想见我，她就好惊（怕），好憎（讨厌）你，差不多杀死你那样（呵呵）。我爸爸都是追了个后娘，都是憎我的，就是患了这个病，都是乞人憎，个个都憎我，都不欢喜。
家里人觉得我这个人是又晦气又不好又多余的了。
我是在台山都斛出生的，我可能6岁大我妈就死了。她不知是盲肠炎还是什就，肚痛得好厉害，到半夜就死了。旧底（以前）无医生又没什就科学，什就也做不了。
我阿妈未死之前我们是开当铺的，家庭还过得去，当时是日本仔来那时候，好凄凉，有的华侨无田耕那些无得食，就拿些布匹、大衣什就的拿去当。等到我妈死了家里就困难了，一点点变穷了。后来就去租（有钱人）的田来耕。那些日本仔的飞机整天巡来巡去，我们就走去山头，在树林或者山洞躲起来。那些飞机主要都是炸那些桥，（电灯局）啊，炸那些主要的机关部门啊，不过你要是害怕就躲起来咯
后来我老窦取了第二个老婆，那个女仔可能是贪食，将那些布匹、首饰拿去当了买东西吃，过了两年左右我老窦就叫她走，不要她了。那个女仔走了之后她又拿（娶）过第二个，我先后老窦拿了3个老婆（笑）。
这个第三个后娘21岁就嫁给我老窦了。她生得都好靓的呢，长得又高大。不过她可能都不是很愿意的，因为她老母生了（牙病），她家里没钱，嫁了我老窦就可以拿些钱去给她老母医病，后来就医好了。
后来我起了病后娘就憎自己，说自己做不得重活。她就对你很刻薄，时不时就骂你，又拍你又好讨厌你，不想见到你。我当时在家脚漏底了都要去山上拿柴，那时都无知觉，不知道痛了。不过如果发炎就会痛，不发炎就不知道痛。后来漏底就越弄越严重，那些筋骨都坏了，因为很久了。
哎，那时候你都是眼泪多过茶了，那么凄凉。
山上生活：搭葵棚让我一个人在山上住
那时候农村的人好怕麻风病，怕传染。我患了病那些人好怕，公社就用毛竹和葵扇搭了一间葵棚在山头给我住。那里周围都是树木。当时我的面（脸）上给些麻风菌那就蛀得像牛屎饼那样。有一只眼都起一个白点，个眼眨啊眨都看不到东西。哎，我做人几凄凉啊。
那时候我老窦带我上去的，当时带了几件衣服，还带了一个锅，一些咸鱼和瓜菜给我在上面自己煲食。我阿银（奶奶）一个礼拜就拿那些米上来山头给我，不过那个时候鼓麻风不食得，那时候吃了好多米都沤（呕）出来无胃口。在我住那间棚旁边有个水坑，我一日就去舀些水回来食和洗澡，洗衫就去那条水坑洗。
一个人孤零零在那我好怕的！在山头什就都有，蟾蜍蛤蚧老鼠啊，是无老虎而已。那些洋鼠同那些老鼠好多啊，有些是黄毛的，有些是白毛的，（笑）各种各样的动物都有，不过在那里猪担狗咬你都无办法啦。我在那里，我好惊（怕），我关了门躲在棚入边不敢出来。
知识青年的钟声
幸好有些落乡的知识青年下放对面山那里，她们日夜在那里拿钨拿矿，打平那些山，那就可以听见一些声气。日头正几高她们就开着电灯拿矿了，她们日日都喊着"二一二一"的口号来开工的。开工收工的时候又可以听到打铃铃，好响的。譬如我做够2个钟头，或者一个钟头，那就就打个"铃铃……"那就收工，收工就由第二班去开工。那些人有男有女，好多人，十几岁、廿零岁都有，都去拿矿的，她们还在那里养了好多猪啊。她们点着电灯的时候我就可以望到。
我住在那里周围都是树木，无什就遮挡，隔壁村的鸡啼狗吠我都听得到，有些人在下边山脚那里种些东西，种禾种番薯芋头种菜。
“她们拿东西过来给我吃”
有时我在那个棚那里无什么事干就出来门口那里四围行下散下步，看下望下。
山上边有柴，有些人就到上边去割柴拿柴，那些女仔经过她又好奇心又得闲就和你聊几句。
男仔都有的，不过就没那些女仔那么诚心，那些男仔行过聊几句就走了。
她们一般都是问：
“你阿银有无拿些米来给你煮饭食啊？”
“你要食什么？我买给你？”
“你有没菜啊？”
······
又有人问：
“你为什么不入院啊？叫你阿爸送你入院啦”。
有些去拿柴行过就叫我出来门口说，“女仔，给些菜你煮啦”，那些番薯啊、芋头啊、萝卜啊，菜蔬啊都拿来我，我都食不完，又给些银仔（钱）我，一分、二分、三分、四分那些钱。她们在山下边种了很多瓜瓜菜菜，有好多鼠，那些老鼠都会偷吃番薯。
但是我没无胃口食。煮得就去煮些食啊，不煮得就不煮。吃了那些米都会沤（吐），有黄有红有黑，哎，不食得，等到入院那时整个人都好瘦，得层皮网层骨。
有时无雨落我到出边门口那里煮饭，有些人就蹲在那里蹲到黑都未曾走啊。可能她是看你怎么煮饭怎样过日子啦（哈哈）。
我在山头住了几个月，至到59年就去大衾了。
大衾记忆
入大衾：阿银（奶奶）带我落山
如果我早些入院就不用整到那么重症，最多都是脚有漏底，那些手脚不用坏。
20岁那时我鼓麻风就那么要求入麻风院，入台山大衾医院，但是那时候它说住满人了，无床位不收，那至到57年那时就又寄信去崖西（麻风院，在江门新会），崖西它说我们是属于新会县的，一县对回一县，就不收台山，它也不收。后来去到59年才入院。
我入院的时候我阿银没带我去，我老窦也没去。我阿银去我住的那个山头带我落来山脚，就请人单车一路载我去到都斛，那里有条内河，有个公家的大木船，那只大船就运我去大衾。
大衾是一个孤岛
大衾岛是一个孤岛，它南边是山，北边是海。
大衾医院就在大衾岛上。那条海好大好阔的，你要坐快艇才可以到大衾医院，那些风浪打上来好高好大，无风三尺浪的。到大衾出去是一个大海洋，什么都看不到的，看不到对岸的。
旧底日本仔未曾到那时，那些美国佬就在大衾起了一些屋，有些是骑楼好阔好靓（漂亮）的，那些柱子一个人都揽不过。那时候都有收些麻风人，有基督教的牧师在那里。如果不是那些日本仔来她都还回继续起屋的，后来日本仔来搞她就回本国了。
那时候医院有好多人，有五百几人的，男男女女都好多，男人就多些，女人就少些，男人四百几人都有。重症的也有，好症的也有，那时有些起点点那么多麻风就入院的，有些医好就出院了。有的医了三几年啊，有些就要十年八年，有些出院就回去街道，有些复发的就回去自己本县的麻风院（大衾属于收留全省麻风病人的麻风院）。
大衾那里一条大海好大条隔开，交通好困难，政府就买了条大木头船买伙食买菜，后来就买了用电油的胶艇，但是天时热买些菜都是不生鲜了，天时热买些猪肉啊鸡啊回来就臭了。
五几年那时候好困难的，那时要减粮，到处都好困难的了，那些不做得工的，有些食二两米，有些食三两米，那些有劳动的就食五两。幸好在海边有好多鱼食的，不够粮食就食鱼充饥。
我在大衾做杂勤
——那时候没什么休息，半夜也要去叫医生
那时大衾有好多工作做，有些就上山斩柴，有些就烧炭，有些就耕菜地，有些就做木……什么工作都有。有一个人是专门打草鞋的，给上山拿柴那些人穿；以前还有几个车衫（做衣服）的，买些布回来自己车（缝制）衫，车蚊帐都有，阿俏容（大衾岛麻风病康复者）就车过，她的手也是不好的。也有人出海靠捉鱼卖给公家饭堂，如果饭堂食不完，就卖给私人，那些人自己拿来煮食。
那那时候其它麻风院差不多残废的，那些做不得劳动那些政府就拨去大衾，五湖四海的人都有，那些残废的都搬去大衾岛。泗安（麻风院）那些残废的就搬去大衾，新洲石龙（麻风院）那里有些残废的又搬去大衾，崖西（麻风院）的亦有，总之处处的人都有。医院就安排那些手脚好的病人就做护理帮忙包伤口，又安排一些病人在中西药房执药，还有人负责打杂勤照顾重病的病人。
那时候我到了大衾一年多，经过食药打针，那些麻风就逐渐收回来了。那些领导就说，你做得工了就要去做工。初初（最开始）那时她就叫我去药房打针，我说我不识的，我无文化，我做不得，我就无去了，无去就到房间啊做杂勤了。我脑筋无人家那么清醒，无人家那么厉害的（呵呵）。
那些残废的照顾不了自己的就住在重病房。我就住在那里照顾我们的麻风人，那时候都见过好多凄凉的了。那些老老嫩嫩都有，八十几也有，七十零岁的又有，六十几岁的又有，三十零岁的又有（呵呵）。我主要就是拿些水帮人家洗下面，帮人家抹身，洗衫、扫地、倒痰壶。当然有些行不了又不肯我帮忙抹身的，我就担些水回来她自己洗咯，那些真的做不了的就帮她洗。
那时候都无什么休息的，个个礼拜都要检查房间，有些人生木虱，那就要帮她把床板取下来，拣出那些木虱弄死它，弄好之后就放回床板给她睡觉。后来那些医生买不知买了什么药回来，用了之后就没有了。那时不知是卫生无那么好还是什么，那时好多人都生木虱的（笑）
以前做这个工作都好辛苦的，不论说日头半夜，叫你拿药你就要去拿药，医生无上班那时有些重病的，有的突然那些肚痛啊，神经痛啊，或者其它什么病，半夜都要叫医生的。
文革时候：那时真是乱了笼，好人当贼办
那时真是乱了笼，有时说一句话不合就说她反对毛主席，就拉去戴高帽游街，那时都乱了笼，好人当贼办（呵呵）。
那时候我们日日都要戴毛主席像章。晚上要学习，不是几好手脚的都要去学习的，要读毛主席语录，讲毛主席的好处，讲毛主席对群众、对国家好，又讲下白求恩那些好人好事，有时教我们唱些革命歌曲，有时我们还要自我批评，你做错一点点的事都是不对的。
那时的人好紧张的，凡有女人和男人聊上几句话都要被拉去问话的：
“你同她有无做过什么啊？”
“我们食政府的饭，你这样做不对，违反政策，对不住党。”
······
当时就是这样的，你有时同男人聊上几句，它就说你搞男女关系。男女之间有感情不得（不行）的，要拉出来斗争的。
当时有这样一件事。有个女人说有个男人强奸她，后来那个男人害怕就吊颈死了。那个女人本身同那个男人关系好好的，好像两姊妹那样。但是那个男人本身都好残废的，他脚底有漏底（脚底溃疡），走路都很不方便，要笃个杈（撑个拐杖走路），那个女人是好手好脚的，他哪里强奸得了她？那个女人就是没立场，按了条罪落去他那里，自己就脱了身。他一日要接受几轮问话，“你都做过些什么”“你认不认错”······他受不得那些苦，最后就吊颈自杀了。
那些曾经参加过国民党的又说她是四类，旧底（以前）有钱的租田给人家耕，或者请个工人，又说他是地主，都要被批斗的。那些病人拉他去游街的，织些高帽他戴，要戴高帽游街，那时的人真是好捞镐（混乱）。
开群众大会我都是坐那里看着，我又无去斗那些人，那些事都是那些假积极那些人去做，我无突出说，哪个好哪个不好的，大家都是萍水相交而已。自己守回自己的规矩，那些闲人闲水又不关到自己事的。根本毛主席就不是这样的，他的下层搞成这么一锅粥，呵呵。
有一回从海里浮来一些死尸，估计也是因批斗而自杀的人，最后我们就捞起在山地埋了。文化大革命那时真是好乱的，好人当贼办，当好人做坏人，总之都乱了笼（乱套了）。
大衾岛与外面的世界
认契：他们当我们是乞丐，能给他们带去好运
在大衾岛上有两条村，一条叫南湾，一条叫北湾。我们那里就是北湾。南湾那些是渔民，有二三百人，她们都是健康人，离我们无几远。那条村也是在大山边，山外就是大海了。她们就在那儿用一些沥青盖棚来住，在那拿鱼拿蟹。不过现在那条海都找不到什么鱼了，好多都上岸了，有些就搬去台城住，有些出去赤溪住，有些就出去外面打工。
南湾那些人不知是不是当我们的麻风人是乞丐，她们来寻我们，契我们做契爷契妈。有些老母背着几个月头的细路都过来契的，有些就几岁大，有些十零岁啊，有些甚至十几岁，廿几岁都来契的，这么得意（有趣）的。
那些老窦老母就带那些细路仔来认契妈契爷，就认那些男人做契爷，认那些女人叫契妈，有些就不肯认，“我哪里做得你契妈啊，我都未曾结婚。”
我都有个契仔的，她当时还是几个月大，她老窦老母就背在身要来契我，我说我又无结婚，我不做得契妈的，叫阿姐好了。那个契仔做过保安，有个时间她就不知怎样撞车了跌了个头部，她的老窦老母愁她危险就不给她做保安，她就和老窦老母就回来大衾拿鱼拿蟹，而她的老婆仔女就搬去台城住，她过年就回台城，平时就在大衾哪鱼，她又无找到其它工作做。
她们过年过节好多人来南湾探我们的，五月节就裹粽，八月十五就带月饼，过年就拿些南湾糕来，不过那些南湾糕我们都不是几中意（喜欢）食的，不过无办法啦（笑）……她拿来你你当然是给回些利是她压篮的。
她们来契我们主要是保佑她的人平安，那些细路仔不听话，或者病痛了，她就契些乞丐，或者契那些健康无儿无女的来保佑平安。她们觉得这样能给她们带来好运，那些不过是封建头脑嗟，有什么好运不好运的，我不相信。
寻找“失群之羊”
我们在大衾几十年都好困难，又无电火，靠买柴烧，就挂盏灯在屋里，九几年那时候就有神父、修女过来大衾，她们买了油罐过来自己自己用发电机发电。
她们说我们麻风人是失群之羊，就来寻我们，照顾我们。一百只羊少了一只，可能它是跌落去山坑，她都寻回她，她就当我们是"失群之羊"，她就来寻我们，养我们的麻风人。
未曾解放日本仔未曾来那时那些外国神父修女就起了屋给麻风人住的。新洲（麻风院）也是咯，崖西（麻风院）也是外国神父建的，大衾是是基督教牧师建的，不过解放那时，做牧师那些人受到管制，说她是美国的走狗，后来平定了之后就允许她们来。后来大概是九几年那时候西班牙的陆神父就和修女就寻来大衾，来帮助我们。
那时候我们的屋都是住了几十年都好旧好残的了，那些墙边都长了黑色的青苔。陆神父和修女就去求乞外国那些商家捐钱给同我们装修那些旧屋，装修了之后那些墙有红色有绿色好靓。
她又买了发电机，装修了之后我们就有电了。
以前南湾的人过来看我们都是怕怕的，后来她们见到那些修女神父来同我们一齐食，帮我们做工，那些人就不怕了。以前我们过年的时候都会用面粉炸些角仔，又会用一些糯米整糖环，以前那些人大部分都不敢食的。自从修女神父来了之后和我们揽头揽颈，和我们一起吃饭，那些修女又帮我们看病开药打针。那些人看到之后就不怕了，如果怕也是个别而已，大多数人不怕的，她们过年过来你将那些炸角仔和糖环在锅里煮熟捞上来给她食她都敢食了。
自从那些修女和神父过来大衾，我们都享受了有十年了，她们来大衾之后我们就有早餐食，旧底（以前）无的，旧底是食两餐饭而已。后来那些修女知道我们要搬来泗安，她们就走了，那些修女多数是印度的，西班牙的也有。我们在大衾岛上交通很困难，天热时买菜回来差不多都臭了，后来我们就要求政府给我们搬去其它地方。那些修女走了两三年我们才到泗安（2010年？）。
我没想过结婚，在医院住到死为止
我们在大衾一向都是不准谈恋爱，不准结婚的。
后来有个男人又是做杂勤，在重病房照顾病人的，又是拿些滚水回来同人家冲茶的，又帮人家拿药。那她有时间就去帮忙种菜，后来就同她搭食（一起做饭）。我们一起煮菜煮熟了有时也给些人家食下，煲熟些菜就给那些盲的，或者那些手脚不方便的食。我们搭食了都有成二十几年了。
那个男人叫胡玉泉，早两三年死了。她死了家里无人到，老窦死了，她老窦有两个老婆。她一个老妈在日本仔那时在纺织厂做工的时候给飞机炸死了，另外一个老母也是死了。
他个人都好暴躁的，有时不对她骂人的，䒐䒏（发脾气）的。不过他好快好回，他火水上颈而已。如果是他不对我就驳他，骂回他，如果对的话就接受咯。
不过我无中意（喜欢）他的，一人一间房，大家搭食互相帮助下而已……有时他的衣服绷了线帮他缝回来就有，不过我们守回自己的本分，遵守纪律，不做那些不三不四的事的。
我不会结婚的。以前有个麻风佬出院，他问我，你去不去？我说我不去。我在医院过世就算了，我不会结婚的，我不中意。
如果结了婚，自己死第一就好，只怕自己死到尾（最后），怎么知道人家怕不怕自己（笑），好麻烦，你就算有了儿女，人家都歧视的，是不？小时候的我后娘生的仔女，那些细路仔小小的刚生出来我就弄条背带背着她，又同她睡一张床，同盖一张被子，她又没被感染到。
患了个这样的病我只是自己怨恨自己，怨恨自己给人歧视。我无想去结婚的，无想其它什么，我主要是想在医院住到死为止。
