麻风口述史

人生没有如果 ——麻风康复者口述史之张松柏

【访谈基本信息】

访谈对象:张松柏

访谈人员:陈秀嫦\郄良海\张燕

访谈时间:20161

录音整理:张艺

撰文:阮凯欣

访谈地点:广东惠州博罗上坪麻风村中

个人故事梗概

张松柏生于1953年,在十几岁的时候被查出患有麻风病,随后开始了长达五、六年的隔离治疗,尽管后面已经康复了,但是迫于外界的歧视,不得不重回麻风村度过余下的岁月。如果没有“麻风”,或许是一个完全不一样的人生,可是这只是他“想”而已。现实中,他带着麻风的烙印匍匐活着。

口述经历

大约在读初中的时候,有一次我的双手被柜子碰伤,只见伤口,可我并没有没伤痛的感觉。“麻木,不知道痛”这是我对自己身体患病的初步感知,慢慢的,我身上长有跟汗斑差不多的白斑、斑疮。我不知道原来我已经“中招”了。祖上从来都没有人得过这种疾病,加上当时大家对麻风的认知大多停留在私生活混乱而致病的。我更是没有想“麻风病”竟然会发生在我的身上。直至几年后,医生来普查,我才被确诊。

在我还未患病时,我就听说过“麻风病”是一种很可怕、严重的病,病人需要隔离留医,根本见不到自己的父母、亲人的,要背井离乡去很远的地方医病的。确诊后,我内心无比痛苦,怎样也无法接受这个结果,满脑子里都是想着自尽,好结束这不幸的生命。

可是,孩子始终都是父母的心头肉,家里人担心我会想不开,日夜守着我,好不让我做傻事。我的父母和大姐他们轮流看着我,不让我脱离他们的视线范围整整一年时间。那段时间,我出不了门,家人也不让我做农活家务,我吃饱了就睡,睡醒了就吃。看着一家子人忙前忙后,还必须兼顾着我,我心里也难过。后来慢慢地也想通了,好死不如赖活着。反正我的人生就是这样了,活着或许还有康复的机会,而死了,只是扔下受累家人,也不见得是件好事。往后我就没再想过自杀的事情,我跟家里人简单说了,“不用再守着我了,我想明白了,不会再去自杀。”

70年代,麻风病比任何疾病都要可怕,俗话说“麻风能治好,山头都没草”。漫山遍野的草怎么可能除干净呢?当时的人都说麻风是不治之症。因为有的麻风病人发病时相貌扭曲,加上没有根治方法,人人都惧怕。麻风病人就变得比恶魔更可怕。在当年,并没有什么隐私可言,医生来村里普查后直接把病人的名单公布出来。整个村子里的人都知道谁家有“发疯佬”(指麻风病患),纷纷敬而远之,平常有联系的亲戚也断绝联系了。记得有一次,跟同村的人有争执,他们一直说我、骂我是“麻风佬”。我听了很难受。

我在家里呆了差不多一年多,后来受不了村里的闲言闲语,加上村里的干部不断的游说,我在1976年到麻风村隔离治疗、生活。虽然我也不想被隔离,可是没办法,如果我不去麻风村的话,村里的人很大意见,会连累家人受罪的。加上我父母也想让我到麻风村来,毕竟心存希望,盼我医治成功早日回家。19岁的我在我哥哥的陪同下到麻风村了,没想到麻风村竟是我一辈子归宿,怎么也走不出了。

麻风村里按照将治愈者,现症病患及新收病例划分为几个居住区域。在村里也是要干活才有饭吃,管理很严格,如果你想休息,必须要有医生开具的患病证明,否则就不能休息。麻风村都是在一些偏远荒芜的地方建村的,所以村里有的是空地,麻风病人开荒了部分土地,种植粮食。一开始时,我是负责插秧的,等稻谷熟了,我就负责割稻谷,有需要的话就去砍柴,总之什么都要做,绝对服从。村内安排有麻风病人负责村内管理工作,没法偷懒的。医生除了来巡查病情外是很少过来的,而且他们也很怕我们这些麻风病人,每次都是穿着厚厚的隔离服,长筒水靴,戴着口罩,全副武装,只敢露出“眯眯眼”。

麻风村大多选在偏远的地方建村,就算是逃跑,也跑不了多远。我们村的对进出方面的管理还算是自由。不过因为出入非常不方便,在入院期间我很少出去,期间偶有回家探望家人。回去一趟不是一件容易的事,我们要走一段很长的山路到山脚去坐车,能坐上车当然是一件幸运的事,如果没能坐上,就只能重走山路回麻风村,第二天再出来碰运气。我当时的手脚残疾还不算严重,手脚也算麻利,外表看上去跟常人无异,所以回家也算顺利。但总是靠运气也不是一个长期可行的办法,后来我拼命干活,希望买辆自行车,方便我回家看望双亲。

我在麻风村接受了五、六年的治疗。当时出院时需要切片化验的,需要在麻风病人身上切一片肉送去东莞泗安医院化验,观察组织恢复情况,组织恢复好了才能出院,不然需要继续留在麻风村治疗。在我24岁那年,医生告诉我治愈成功,可以出院。等了这么多年,终于迎来了这个好消息。可是现实不如我想象的美好。我带着出院证明和期盼欢喜地回到家乡,希望能有一个新的开始。当时家里只剩下年迈的父亲,母亲早已去世,大姐出嫁,弟弟年纪尚小,家里的劳动力只有我一个。因为之前患病时治疗不及时,我的脚留下麻风后遗症。家里的负担都落在我的肩上,只是单凭我在家耕种那两亩田根本没有办法养家活口。原来跟我家关系很好的那几家亲戚,从我被查出麻风病至今再也没有任何联系,邻居也不闻不问,不敢靠近。我一个人耕作时,由于强度太大,脚又添新伤。最后想着一个人做事,也是没有办法的,倒不如回到麻风村里跟同病相怜的人互相照应。无奈之下,我二进宫到麻风村。不过这次想开了,去哪儿都是生活。从前天天盼着离开的地方竟收容了我大半辈子。改革开放后,我也承包了一片橘子林,大量种植金橘,我的金橘都是卖到香港去的,那时开始我的生活慢慢有了改善。

现在六十多岁的老翁了,岁月蹉跎,麻风病就像我身体的一部分,任我耗尽全身力气也无法抛开的灾祸。有时候自己闲着的时候也会想去旅游,想看看外面的世界,可是在这村里的,能自如走动的又能有几个?最后这只是一个幻想。

如果我的人生能够重来一遍,如果我的人生不再被麻风缠绕,我想我应该会接着读书,然后出去闯,去香港谋生。当时内地的经济、生活不好,人们想着逃去香港。我常在河里锻炼游泳,谋划着去香港谋生、组建家庭,简简单单过一辈子。然后这一切都只是“如果”和“想”。