麻风口述史

汉达受邀出席梵蒂冈国际麻风论坛

汉达受邀出席梵蒂冈国际麻风论坛


2016年,梵蒂冈把宗教年的主题定为“关爱贫困人士,病人及残疾人士”。值此时机,为推动公众对麻风康复者的接纳,改善麻风康复者生存状态,日本财团(the Nippon Foundation)及梵蒂冈医疗委员会(Pontifical Council for Health Care Workers)联合主办了主题为“提供全方位关爱,提升麻风康复者的尊严与尊敬”系列会议。


会议旨在了解世界各地麻风病给康复者带来的医疗,心理及社会压力,推动公众对麻风病的了解,听取消除麻风歧视的倡议,商讨如何传播正确的麻风病知识,并呼吁社会对麻风康复者的接纳。


2016年6月9日、10日,汉达作为中国唯一受邀代表,前往梵蒂冈出席了大会。


自从上世纪80年代联合化疗药物的发现,全世界已有1600万麻风康复者被治愈。如今在很多国家,麻风病已不再是公共卫生问题。然而,千百年流传下来对麻风病的误解及歧视,依旧根深蒂固地存在于世界各个角落,麻风康复者及其家人经历的种种不公平对待,依然普遍发生。


6月9~10日,来自全球45个国家的200余位嘉宾受邀出席了本次会议,不仅包括麻风康复者,还有相关领域的各国专家,国际组织及宗教代表。


会议期间,世界卫生组织官员发布了全球麻风病流行趋势,及2016-2020年WHO的五年战略规划;国际麻风协会主席分享了消除麻风病及歧视的现状;来自11个国家的康复者代表也分别在会上发言,分享在反歧视道路上的艰辛历程及取得的可喜成果。


汉达的假肢技术师袁亚华,16年来不间断地专注服务于麻风康复者群体,曾帮助上千名康复者穿上假肢,重新站立过上有尊严的生活,因此特别受邀出席会议并在大会上发言。



汉达假肢技师袁亚华、资源拓展部总监Sally发表演说


回顾总结自己十多年来的体会,袁亚华有感而发:在消除歧视的路上,康复者必须积极面对自己的过去,认可个人价值,消除自卑心态,社会活动的参与,对消除歧视起到决定性作用。


袁亚华向各国代表介绍,多年来中国在政府及各民间组织的共同努力下,麻风康复者已越来越被公众所接纳,生活水平也有所提高。然而在偏远贫困地区,歧视现象依然严重,不仅康复者无法获得及时的医疗服务,其后代也得不到公平的教育机会,子女工作婚姻被拒。



消除歧视依旧是一条漫长的道路,袁亚华呼吁,康复者、各国政府、国际组织及NGO团体,必须紧密团结,共同努力消除歧视。


论坛期间,各国代表纷纷就政府该采取哪些举措来推动康复者的社会融入,提出各自意见。


1

袁亚华提出,政府应将那些孤寡及残疾的年老康复者纳入社区养老院,实现真正的社会融入。

2

来自巴西的康复者表示,应向日本政府学习,向康复者赔偿,让康复者拥有土地居住权及所有权。

3

来自尼泊尔的代表表示,政府应修改宪法,废除歧视性法规。

4

来自哥伦比亚和菲律宾的代表表示,社会融入及消除歧视的过程中,康复者必须起到主导作用,积极参与,否则是空谈——“Nothing about us without us”。

5

来自巴西的音乐家,则向联合国人权委员会提议,明年在梵蒂冈圣彼得堡广场举办一场世界级的音乐会,主题为“消除歧视与偏见”。

两天会议产出的提议包括

  • 加强麻风病的宣传,认可康复者及其家属的人权。

  • 加快步伐落实消除麻风歧视方针与准则,建立监测机制,评估各国落实进度及成效。

  • 麻风康复者在消除歧视方面需发挥主导作用。

  • 修改宗教文书对麻风病的描述(因果报应及上帝的诅咒等)。

  • 禁止使用歧视性文字,麻风佬,赖子等。

  • 废除针对麻风病及康复者的歧视性法规


上述提议将会递交至联合国人权委员会,做最终修订。

大会现场

袁亚华与来自世界各地的康复者代表合影