多年的积极防治后，麻风病在我国已被基本消除，成为一段尘封的历史。和它一并淡出人们视野的，还有那些曾饱受病魔荼毒，如今依然离群索居的老人。 2009年，因为一次偶然的机会，摄影师黄焱红与麻风康复者有了第一次接触。之后十余年，他走访了全国160多个麻风病康复村，用十万余次快门，记录下所见所闻。 2021年，这些动人的故事集结出版成为《住在麻风村的四年》系列丛书。我们希望将其传递给外界，撬动社会力量，给予麻风村民们更多的关注。
“我能为他们做点什么？”
黄焱红今年70岁，北京人，曾在旅游杂志当记者，从事摄影30余年。2009年，黄焱红在湖南邵阳隆回县拍片，路过一个叫响龙村的村庄，这里居住着5位麻风病康复老人。和老人们第一次见面的场景，让黄焱红深受震撼，其中4位老人因双腿溃烂，只能在地上爬行。当黄焱红提出“为什么不装假肢？”时，老人们一脸不解，因为消息闭塞，他们甚至不知道假肢为何物。在村里逗留那段时间，黄焱红和老人们成为了朋友，尤其康复者王伯的乐观和豁达，让黄焱红深感佩服。当王伯用没有手指的双手生活做饭时，黄焱红为他拍下了一张照片。
离开响龙村后，黄焱红联系了假肢公司，于20天后带着爬行护膝和物资再次返回——但他再也见不到王伯了。黄焱红离开后，王伯摔倒在稻田里，因为四肢残疾，他无法从很浅的泥水中挣扎出来，被发现时已经溺亡。紧接着，同村的哑伯和另一个康复者，也因为类似的意外相继离世。
三位康复者相继去世，给黄焱红很大的触动，“我很想知道，还有多少麻风村存在，那里的老人们，正在经历什么样的生活？”“更重要的是，我能为他们做点什么？”从此以后，每逢节假日或周末，黄焱红便开着车，带着相机，四处走访麻风康复村。他承认，自己当时并没有想过，这个举动会持续十多年。“最初，我只是想尽一个记者的责任，记录一些故事，但后来我就‘失控’了”。
从2009年至今，黄焱红走访了全国160多个麻风村康复村，接触过400多位麻风病康复老人，拍下了十万余张照片。其中，杨四妹让他印象尤为深刻。“很多麻风病人虽然已被治愈，但因为个人原因，或怕社会歧视，或不被家人接受，依然留在康复村生活”，黄焱红说，这也导致了“一人村”或“少人村”的出现。2015年秋，梅州市平远县野湖麻风康复村，一间远离人烟的山顶小屋里，黄焱红第一次见到了杨四妹。当时的康复村只剩杨四妹一人，四周都是荒废的老建筑。山顶小屋里堆满了杂物，床上没有床单，只有用尼龙袋简单拼合的褥子。看到有人过来，双腿严重残疾的杨四妹赶忙挪回房间，爬到床沿上。
黄焱红被眼前的景象震惊，一时回不过神来。他试图和老人交谈，但老人说的客家话，他一句都听不懂。黄焱红递给老人纸笔，老人攥着笔，在纸上艰难写下一个“易”，又在左边写了个“木”，告诉他：“杨四妹，79（岁）”。杨四妹是一名童养媳，18岁患上麻风病后，被村民送到山上独自生活。“家人”每隔10天送点粮食到半山腰，她再自己运上去。后来，杨四妹被当地医院收治。1980年代中期，大部分治愈者都回家了，无家可归的杨四妹独自留了下来。2016年4月，杨四妹终于搬进了位于东莞的泗安麻风康复村，结束了独居的日子。
近乎与世隔绝的生活，让杨四妹对周围的一切都充满好奇。“带她去逛超市，她常盯着琳琅满目的商品发呆；带她去美食节吃粽子，她却对充气玩具锤玩得不亦乐乎”。
“她不像是在过晚年，更像是在补过童年”，黄焱红说。黄焱红说，像杨四妹这样的老人，不仅被麻风病夺走健康，也夺走了他们正常的情感，他们需要被社会关爱和正视。“多一点接纳，就能给他们的晚年生活多一点宽慰”。
“迟到的喜悦和尊严”
为了让麻风病康复老人们回归正常生活，黄焱红向政府提议，将广东各地麻风村留守老人，统一接到泗安麻风康复村居住，集中照料和看管。他一个一个村子跑，询问村民意愿、协调各种力量，终于促成了这件事。2014年，退休后的黄焱红和老伴一起，搬进了泗安麻风康复村生活，并在此建立了国内第一家以麻风病人的医疗、生产、生活用品为主要展品的麻风博物馆，以此纪念那段即将消失又不该被遗忘的时光。
出版支持
深圳市文和至雅公益基金会
广东省汉达康福协会
玲珑麻风博物馆
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